Metuljčica - naša klepetalnica Seznam forumov Metuljčica - naša klepetalnica
Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
 
 Pogosta vprašanjaPogosta vprašanja   IščiIšči   Seznam članovSeznam članov   Skupine uporabnikovSkupine uporabnikov   RSS Feed   Registriraj seRegistriraj se 
 Tvoj profilTvoj profil   Zasebna sporočilaZasebna sporočila   PrijavaPrijava 




Kaj pa vaše mnenje Metuljčki in Metuljčice

 
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Metuljčica - naša klepetalnica Seznam forumov -> Aktivnosti društva
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo  
Avtor Sporočilo
Neva



Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 11 Jun 2008 22:41    Naslov sporočila: Kaj pa vaše mnenje Metuljčki in Metuljčice Odgovori s citatom

Na forumu Hormonske motnje, kjer odgovoraja dr. Pirnat, sem prebrala, da številobolnikov narašča, klub temu pa bodo v letu 2008, zmanjšali za 1500 pregledov.

http://med.over.net/forum5/read.php?135,4785494

Kaj menite vi? Napišite.
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.


Nazadnje urejal/a Neva 21 Feb 2009 20:50; skupaj popravljeno 2 krat
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo AIM - AOL Instant - naslov
Nusa1986



Pridružen/-a: 26.01. 2008, 19:18
Prispevkov: 17

PrispevekObjavljeno: 12 Jun 2008 12:23    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Hja, jaz sem za svojo ščitnico izvedela ravno lani novembra, tako da sem do sedaj imela ene 3-4 kontrole, pa imam včasih filing, da je prevelik razmak med kontrolami... ne vem, ampak mislim, da bi lahko tukaj našli boljšo rešitev, kot pa da šparajo na kontrolah...

lp
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Alenka



Pridružen/-a: 02.08. 2006, 12:42
Prispevkov: 330
Kraj: Šmartno pri Litiji

PrispevekObjavljeno: 26 Jun 2008 16:31    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Meni se to zdi taka katastrofa, da ne bi smela neopaženo mimo nas. Veliko mnenj bi morali zbrati. Manj pregledov razumem ne samo kot podaljševanje časa od ene kontrole do druge, skrbi me tudi, da obstaja možnost odprave sedanjega priviligiranega takojšnjega prvega pregleda. Vmes se pa dela škoda, za katero je vprašanje, če jo bo mogoče oz. če jo bo kdo znal popraviti.
V mojih časih takojšnjega sprejema pri tirologu ni bilo. Že tako sem prepozno prišla do napotnice za tirologa, pa še potem sem na pregled čakala več mesecev, tirolog me pa tudi ni več spremljal, odmerjanje tiroksina je bilo prepuščeno osebnemu zdravniku. Posledice takega ravnanja so lahko za posameznika zelo hude. Ker gre po dolgotrajnejšem neravnovesju ščitničnih hormonov lahko še marsikaj narobe. Navsezadnje se lahko zgodi, da tako kot jaz ostaneš s svojimi problemi sam, endokrinološki pacienti smo pri nas v zelo nezavidljivem položaju. Mene zdaj rešuje specialistka v tujini, ZZZS mi pa otežuje življenje z zaključevanjem bolniškega staleža. Grozi mi, da bom zaradi tega morala dati odpoved v službi. Odkar si povečujem odmerek hidrokortizona, pa moja fT3 in fT4 kljub povečevanju odmerka ščitničnih hormonov vztrajno padata. Na koga naj pri nas računam, da mi bo pojasnil, kako je to mogoče, če sem pa leta razlagala, da moje meritve TSH-ja in ščitničnih hormonov ne odražajo realnega stanja, pa se za to ni nihče zmenil. Navsezadnje sem od našega endokrinologa slišala, da medicina nima ničesar zame.
Vsem želim veliko zdravja.

Alenka
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
Neva



Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 26 Jun 2008 20:36    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Draga Alenka,

žal mi je, da si v takem položaju, a žal mi je tudi za vse nas, ki imamo to informacijo, pa je ostala na forumu kot nepomembno pismo. Zdi se mi, da nas mora prej "udariti", da se zavedamo, kaj potrebujemo, a takrat zna biti že prepozno. Tako si se na to pismo oglasila ti, ki se zelo zavedaš posledic tega načina obravnave naših bolezni.

Naj ti povem, da sem bila na pogovoru pri prof. Hojkejerju. Nič preveč spodbudenga nisem izvedela. Nameseto zdravnika ki je odšel v pokoj, nimajo novega, pa še drugi ukrepi so tukaj, tako da je takoj nastala čakalna doba približno 6 mesecev za prvi pregled, ter še druge stvari...ti pa veš kaj to pomeni.

Ko sem ga vprašala, kako lahko mi tukaj pomagamo članom društva, mi je povedal, da trenutno nimamo nobenih dobrih možnosti, pa še v predvolilnem času smo. Torej naj počakamo.

Upam, Alenka, da se bo oglasil še kdo in povedal svoje mnenje ali dal konkreten predlog.
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo AIM - AOL Instant - naslov
Pikapolonica



Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56
Prispevkov: 658
Kraj: Domžale

PrispevekObjavljeno: 30 Jun 2008 12:01    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Hm, kaj pa lahko bolniki sami storimo, da bo situacija drugačna?!
Verjetno gre v tem primeru za politiko, koliko država namenja sociali in zdravstvu...in v tem sistemu se mora očitno vsak sam znajti kakor ve in zna, čeprav se sliši kruto...če v bolj očitnih situacijah kot je pediatrična klinika in Onkologija ne uredijo stvari, potem je vprašanje, kdo se bo posvečal nekim hormonskim motnjam, ki so teoretično gledano minornega pomena...kaj pa doživlja posameznik, pa ve vsaka zase...
Če bomo kakšno peticijo podpisovali, pa sem seveda za ;).
Lp Pika
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Alenka



Pridružen/-a: 02.08. 2006, 12:42
Prispevkov: 330
Kraj: Šmartno pri Litiji

PrispevekObjavljeno: 03 Jul 2008 16:05    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Nevenka, občudujem tvojo voljo, da se še toliko trudiš kljub tako majhnemu odzivu. No ja, predvolilni čas se meni zdi čisto v redu za pobude z naše strani, vprašanje je bolj, če se komu sploh zdi vredno truditi. Žalostna je tudi statistika tega foruma, saj je več kot 100 prispevkov napisalo zelo majhno število prijavljenih. Škoda. Celo jaz sem med bolj aktivnimi, pa se zadnje leto zaradi bolečih rok izogibam računalnika, kolikor se le da. Mar bo res treba še počakati, da bo večim tako težko kot meni? Ali pa se vsem zdi situacija tako brezupna, da se jim ne zdi vredno zapravljati energije? Res bi rada vedela, zakaj je tako, kot je.

Pikapolonica, saj si že sama napisala nekaj od tega, kar lahko storimo. Peticija bi se meni že zdela primerna kot naslednja stopnja. Me tri bi jo gotovo podpisale. Na koga pa lahko še računamo, če še anonimno nihče nič na forum ne napiše, na peticijo je pa treba napisati pravo ime in priimek?

Ja, res je kruto, ko se moraš znajti sam, kakor veš in znaš takrat, ko te vse boli in si povsem trapast. Mene je že pisanje pritožbe na odločbo ZZZS povsem zdelalo. Ko sem dr. Hertoghe povedala, da me tako pošiljajo delat, se je zgrozila in mi kar takoj napisala mnenje, da nisem sposobna za delo. Pripisala celo številko svojega mobilnega telefona za pojasnila. Zavrnjeno. Nikogar ne zanima, da si lahko dvigovanje odmerka hidrokortizona privoščim samo, če se močno trudim z dieto. Da moram veliko skrbi posvečati tudi ledvicam, ki ne prenašajo več omeprazola. Da se rama ne bo pozdravila dokler mi bo manjkalo ključnih hormonov. Da sklepa ne morem razgibati, ker z vsakim poskusom stanje samo močno poslabšam. Ker je to podobno, kot če bi ti v avto nalili običajnih 5 litrov bencina, s katerimi z zelo varčno vožnjo komaj prevoziš 100 km, zdaj pa od tebe pričakujejo, da pripelješ do 500 km oddaljenega cilja. Ja, saj me vse vemo. Pri zdravnikih bi pa včasih najraje kričala. Imam odlično zdravnico, terapija deluje, moje napredovanje je pa ogroženo zato, ker nimam osnovne podpore doma. Ampak veste kaj, našla sem nevrologa, ki paciente s trzljaji pošilja na testiranje ščitničnih hormonov. Juhu!

Lepo se imejte.

Alenka
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
Neva



Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana

PrispevekObjavljeno: 03 Jul 2008 20:29    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Hvala Alenka,

morda je razlog poletje, ko ljudje bolj razmišljajo o dopustih kakor o tem, kako bo, če bo.... Žal mi je, da imaš še vedno toliko težav in prav zaradi takih, bi morale nekaj narediti. Verjemi, da bi peticijo podpisalo veliko več ljudi, saj se zavedamo, da smo najprej odgovorni sami za svoje zdravje, potem pa še kje in kdo nam pri tem lahko pomaga.

Ob zavedanju, da bo zdravstvena blagajna vsako leto bolj "suha", bomo prav gotovo začeli razmišljati, kaj bo z nami.

Alenka, imaš predlog?
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo AIM - AOL Instant - naslov
Alenka



Pridružen/-a: 02.08. 2006, 12:42
Prispevkov: 330
Kraj: Šmartno pri Litiji

PrispevekObjavljeno: 09 Jul 2008 10:15    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Peticija s spodobnim številom podpisov se mi zdi zelo primeren način za naslednji korak. Izročili bi jo pa lahko najprej vodstvu Kliničnega centra, če ne bo pomagalo, pa še kakšno stopničko višje, pa tudi zavarovalnici. Morda bi pa le lahko kaj dosegli.

Se strinjam, da glede na situacijo lahko računamo samo še na hujše stvari in upam, da se bo dalo kaj rešiti še preden bo množica v tako patetičnem stanju kot jaz. Ker ljudje najbolj razumemo denar, bi bilo krasno, če bi lahko zraven pripisali kakšno oceno o tem, koliko stane zdravljenje človeka, ki je pozno dobil ščitnične hormone. Antibiotiki, antirevmatiki, antidepresivi, bolniški stalež. Saj najbrž bi bilo težko priti do verjetne ocene, pomoč kakšnega zdravnika bi prišla prav. Samo razmišljam.

Meni najbrž ne bo več zneslo, da bi še karkoli brala ali celo pisala, ker še poskušam ohraniti službo, bi pa tako peticijo z veseljem podpisala. Zato prosim, če me v primeru, da zadevo izpeljete in če se ne bom javila, malo pobezate.

Hvala vsem, ki se trudite.

Alenka
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo
evaave



Pridružen/-a: 09.04. 2007, 18:38
Prispevkov: 103
Kraj: ljubljana

PrispevekObjavljeno: 09 Jul 2008 14:28    Naslov sporočila: Odgovori s citatom

Pozdravljene,
mislim, da bi morale biti "tečne", opozarjati nase in na naše probleme, pa tudi uspehe(!). Če smo dobro, pravilno in predvsem pravočasno zdravljene, smo "cenejše" za zdravstveno blagajno in državo in bolj "koristne" družbi predvsem pa svojim bližnjim in imamo predvsem bolj kvalitetno in polno življenje, kar se odraža na nas in naši okolici.
Poskusimo s peticijo! Če si tiho, mislijo, da si zadovoljen!
Vse dobro!
Eva
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo
Pokaži sporočila:   
Objavi novo temo   Odgovori na to temo    Metuljčica - naša klepetalnica Seznam forumov -> Aktivnosti društva
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Stran 1 od 1

 
Pojdi na:  
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.