Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Zdravo, danes sem bila na Društvu onkoloških bolnikov. Odločili so se da bodo napisali in izdali knižico tudi o raku ščitnice, ki naj bi jo dobili tako bolniki v pomoč. Skratka, noter je strokoven del ki ga bo napisal Dr. Bešič in zdraven še doživetja bolnikov. Mene so prosili da napišem moje doživetje. Na koncu pa pridejo vprašanja ki se pojavljajo bolnikom in na katere odgovorja zdravnik. Tako da prosim da če skupi denemo malo glave in premislimo katera vprašanja so se nam pojavljala. Tudi tista na katera imamo sedaj odgovore samo takrat jih nismo imeli. Ravno za to gre da bodo bolniki dobili odgovore tudi če bodo pozabili vprašati zdravnika v ordinaciji.
Wink

Tudi jaz se bom skušala spomniti kakega vprašanja.

Daisy · Objavljeno: 12 Nov 2008 15:58 Naslov sporočila:

Glede na to, da sem nekako "zadolžena" za rak ščitnice tule, me ljudje predvsem pred operacijo in neposredno po njej kar veliko kličejo.
Bom sestavila spisek vprašanj, čeprav se bojim, da se bodo mnoga zdela zdravstvenemu osebju "brezvezna"... ampak ljudi pač zanimajo tudi najbolj banalne (z vidika zdravstva) reči...
Že itak me je enkrat ena od sester na O.I., ko sem pustila vizitke društva vprašala, zakaj naj bi nas pacienti še posebej rabili - kaj naj bi nas vprašali, saj jim že oni VSE povedo Confused

_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim.

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Zmenjeno, bi bila zelo hvaležna. V kolkem času pa bi ti to uspelo zbrati skupaj?

Daisy · Objavljeno: 13 Nov 2008 18:31 Naslov sporočila:

Kaj pa vem, problem je v tem, da moram SEBE zbrati skupaj.
Saj imam vse v glavi - par reči, ni neki big deal, večinoma jih zanima eno in isto.
I'll do my best Laughing

_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim.

GozdnaVila · Objavljeno: 13 Nov 2008 20:21 Naslov sporočila:

Živjo,
dajta ta vprašanja skupaj potem na forum, lahko mi tud pošljeta po mailu in lahko potem še dopolnim. Lahko bi pobrali tudi vsa vprašanja, ki so se kdaj pojavila na tem forumu okrog raka ščitnice. Vprašanj je namreč ogromno, pa čeprav pravijo, da nas vse povedo, žal ni tako, kajti gola diagnoza in kratek opis zdravljenja za nekatere pač ni dovolj :)
Lp, Karmen

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Dobra ideja, jutri ko bom imela čas bom preletela forum. Daisy ne se preveč naprezat, bomo že nekako skupi spravli. Pač kolikor ti moči in čas dopuščajo. Wink

GozdnaVila · Objavljeno: 14 Nov 2008 09:58 Naslov sporočila:

Lara še nekaj, enako bi lahko pobrali vprašanja s forumua na MON-u na temo raka ščitnice.
Drugače pa res super ideja, da se bo tudi za bolnike z rakom ščitnice naredila ta knjižica, sem videla da obstaja za veliko drugih vrst raka in mislim, da je to bolnikom v precejšnjo pomoč.
Upam, da bodo na koncu tudi navedli dodatno literaturo, kakšne linke, kjer bi se dalo dobiti še več informacij.
Res super, da se trudite v tej smeri!

Daisy · Objavljeno: 23 Nov 2008 12:26 Naslov sporočila:

Evo nekaj vprašanj, če se še spomnim, dodam naknadno.

NAJPOGOSTEJŠA VPRAŠANJA, KI MI JIH ZASTAVLJAJO GLEDE RAKA/OPERACIJE ŠČITNICE

- kako dolgo traja da te pokličejo na operacijo
- ali je nevarno, če čakaš več mesecev (da nisi poklican takoj) in zakaj (ne)
- kaj vzeti v bolnico (praktični nasveti)

- kako dolgo traja sama operacija
- kako se počutiš takoj po operaciji
- kakšne so bolečine
- koliko časa si v intenzivni
- ali lahko že takoj govoriš
- ali lahko sprejmeš obisk
- ali lahko že ješ in kdaj lahko že normalno ješ
- koliko časa si v bolnici po operaciji
- kako izgleda bivanje v bolnici po operaciji – koliko si mobilen, drenaža, obiski,

- kako izgleda, ko prideš domov
- kaj lahko počneš, lahko hodiš naokoli ali moraš ležat itd...
- kako je z rano, ali se hitro zaceli
- ali doma še kaj boli
- kdaj in predvsem s čim mazati rano, da bo čim manj vidna
- koliko je potem vidna brazgotina
- koliko časa traja, da se brazgotina minimalizira in umiri
- kdaj lahko začnemo s telesno vadbo in kakšno (tek, aerobika ipd..)

- ali se bolezen lahko ponovi
- ali se da kaj storiti, da se ne ponovi
- ali po ozdravitvi kasneje lahko živimo kot pred njo
- smo enako telesno aktivni
- kako delujejo tablete na nas – ali imajo stranske učinke
- imamo kakšne druge probleme zaradi tega ker smo brez ščitnice

- zakaj mravljinčijo roke, noge
- ali je ta težava stalna ali začasna
- ali je dovolj jemanje kalcija
- opozoriti je treba da se NE jemlje sočasno kalcija in ščitničnih hormonov !!!

- zmeda glede vrednosti TSH
– pojasniti, da mora biti zaradi zaviralnega učinka na bolezen ciljani TSH nižji kot so normalne vrednosti vrednosti T3 in T4 pa na zgornji meji

_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim.

GozdnaVila · Objavljeno: 23 Nov 2008 14:31 Naslov sporočila:

Dodala bi še naslednje:

- treba je razložiti kolikor se da pregledno in natančno (da je še vedno bolniku razumljivo) kaj sploh je ščitnica in kaj so obščitnice, čemu služijo, in nato kaj je rak ščitnice, vrste raka ščitnice, kakšna je ozdravitev, ipd.
- treba je zraven navesti tudi vsa tveganja operacije in seveda tudi ostala tveganja, ki jih nato prinese jodiranje, seveda pa zraven razložiti, da je to pač nujno potrebno v primeru, da gre za raka ščitnice

- kaj je jodiranje, kako poteka, zakaj je potrebno
- ''ukrepi'' pred jodiranjem, vmes in po jodiranju

- treba je razložiti nekatere strokovne izraze kot so folikularna neoplazma, lobektomija, totalna tireoidektomija, zmrzli rez, istmus, povratni živec, razlika med gomoljem in cisto, tumorski marker, ablacija z radiojodom in potem dalje kot so izrazi hipertrofična brazgotina

- mislim, da je pametno navesti tudi, kje lahko bolnik dobi dodatne informacije (referenčna literatura, spletne strani) - domača in tuja literatura, lahko tudi že bolj strokovna literatura (kajti nekateri bolniki bi želeli vedeti čim več o svoji bolezni!)
- in pa seveda kje lahko dobi informacije iz prve roke: forume kot sta forum Metuljčic in MON; mogoče tudi kak tuj forum v angleščini recimo

Če se slučajno še kaj spomnim, pa sporočim.

Lara kako napreduje tale knjižica o raku, ki jo pripravljate? Potrebujete še kje pomoč? Se že kaj ve, kdaj bo izdana?

Daisy · Objavljeno: 23 Nov 2008 18:52 Naslov sporočila:

Ja, na jodiranje sem pa čisto pozabila Confused

Glede tega so vprašanja podobna
- ali kaj boli, ti je slabo ?
- kakšne so posledice..
- kako hitro po operaciji greš na jodiranje
- koliko časa si noter
- kako izgleda to, da si noter..
kaj dosti drugega pa že ne....

Zavedati pa se moramo, da taka brošura ni strokovna medicinska literatura in da ne glede na to, da nas je tule na forumu večina takih, ki bi želeli vedet vse u nulo, je še vedno večina pacientov takih, ki niti nočejo vsega tako podrobno vedet kar se medicine tiče. Resnično. Niti ne bi razumeli za kaj gre.. Vsak si lahko natančno medicinsko ozadje poišče sam, ali pa mu (kot meni) razloži osebno zdravnik, kar je pa sploh še najbolje, ker gre za komunikacijo - ko zadevo bereš jo lahko razumeš ali pa ne. Menim, da je treba raje doseči, da bodo vsi zdravniki odprti do pacientov in se pogovorili z njimi kot je treba in jim vse pojasnili.

Kar se tiče posledic jodiranja, tablet operacije itd... itak ti razložijo, saj moraš podpisat pristanek. Glede brazgotin mislim da ni smiselno strašiti ljudi z izjemnimi primeri, ker je prvič - operacija nujna za življenje in drugič - zadeva precej redka.. Ljudje pa so že itak prestrašeni.
Glede jodiranja ali kemoterapij jaz raje ne bi nikoli vedela možnih stranskih posledic, ker me to kvečjemu preganja, zadevo pa je - kot si že Vila napisala - nujno opravit....

Ne vem, stvari so malo relativne, ker smo ljudje zelo različni. Zato mora biti brošura nekaj srednjega, ne pa izčrpni medicinski priročnik o ščitnici.

Če se spomnim nase, najbolj srečna sem bila takoj po operaciji, ko so mi rekli, da je zadeva opravljena in da sem ozdravljena. Vedela sem sicer, da imam pasmo, ki zna bit "žleht", ampak se s tem sploh nisem obremenjevala. Deset let sem živela kot popolnoma ozdravljena in niti slučajno nisem raziskovala vsega o mojem raku. Kar se je mene tikalo, ga ni bilo več.
HVALA BOGU, ker bi si dobesedno "zasrala" teh 10 let, pahnilo bi me v strah .... To gre zahvaliti moji takratni divji želji po "biti zdrava" oziroma bolje rečeno verjela sem kar so mi rekli, sčrtala iz glave tisti stavek o "morebitni žlehtnobi" in sem vsaj ta leta preživela kot da ni bilo nič.

In nisem vedela, da imajo lahko tablete kake stranske učinke - in jih nisem imela. In nisem vedela, da mi je pri jodu lahko slabo itd.. in mi ni bilo... Kaj pa vem... včasih je bolje, da ne veš vsega kar te lahko doleti. Človeški um je vsemogočen in marsikdaj si katero reč kar "narišemo" četudi bi je sicer ne dobili.

Tudi ko sem padla v meno (po prvi KT), sploh nisem hotela vedet znakov mene, nisem prebrala nobene knjige, nič... ker sem se odločila, da - če je na miljone žensk to prebrodilo, bom tudi jaz brez večjih problemov. In tako je tudi bilo....
_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim.

GozdnaVila · Objavljeno: 23 Nov 2008 20:14 Naslov sporočila:

Daisy · Objavljeno: 23 Nov 2008 23:56 Naslov sporočila:

Ja, jaz imam sedaj "svojo situacijo" tudi raziskano u nulo. Ker me matra.
Dokler me pa ni, se pa nisem ubadala s tem.

Da ne bi bilo kot tam ko mož ženi telefonira domov:
"Žena, začni skrbeti.... podrobnosti sledijo..... "

Probam, če je le možno, se ubadati s stvarmi takrat ko se pojavijo in ne vnaprej ugibati, če se bodo pojavile Confused

Če bi se sedaj ko me zadeva precej matra, ubadala s tem, kaj se mi lahko zgodi in kam se lahko vse skupaj obrne, bi znorela. Tako pa se skušam spopadat z vsako rečjo posebej, ko me "sreča"..
_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim.

GozdnaVila · Objavljeno: 24 Nov 2008 11:26 Naslov sporočila:

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Zares, zares hvala. Ko zvem kdaj jo bodo objavili in podobno sporočim. Mene ponovno faks zasipa z delom in še druge aktivnosti. Confused

(sicer letos se bom trudila redno biti na forumu). Wink

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Sedaj sem se nekaj spomnila, če hoče katera od vaju vedeti kako te brošure izgledajo lahko jaz posodim kakšno o drugih vrstah raka (imam jih za dojko, rodila, mode, prostato...). Sm jih prebrala nekaj in niso ne pretirano strokovne in ne pretirano poljudne. Meni jih je bilo zanimivo brati.

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli