|
Metuljčica - naša klepetalnica Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
Daughters
Pridružen/-a: 01.02. 2010, 21:16 Prispevkov: 1
|
Objavljeno: 01 Feb 2010 21:50 Naslov sporočila: Kaj pa družina? |
|
|
V naši družini se je bolezen prvič pojavila (vsaj uradno) konec leta 2009. Zbolela je naša mama, stara je 40 let. Njeno stanje je precej hudo, saj zdravniki skoraj da niso verjeli, da še lahko normalno deluje. Začela je jemati tablete in stanje se je počasi začelo izboljševati.
Sicer smo 3 srednješolke, in kot si lahko predstavljate, nam je bolezen v dužini pomenila še enega izmed problemov. Naša mama je bila vedno tista, na katero smo lahko računali ter zaupali v njeno mnenje, vendar se je nekaj časa po pričetku jemanja tablet njeno obnašanje malce spremenilo. Sprva se nam je zdelo, da smo preobremenjene, živčne in mogoče stvari ne vidimo v pravi luči, vendar smo se o tem nekajkrat pogovorile, in vedno bolj se nam zdi, da to ni le naša domena.
O dogodkih ne govori vedno na enak način oz. z istega zornega kota, in tudi sicer se njeno počutje spreminja iz ure v uro (kar smo si sicer razložile kot neravnovesje hormonov v njenem telesu, kar bi najverjetneje lahko bila posledica jemanja tablet, a če so zato krive le-te, kaj se je potem z njo dogajalo prej?).Najhuje je to, da se je skoraj popolnoma čustveno izolirala, od ostalih družinskih članov, ravno nasprotno pa se ji ne zdi sporno, da se v javnosti prepusti svojim čustvom.
V primeru, ki potrjujejo naše trditve, je še veliko, o tem da je nekaj narobe smo prepričane, kljub temu, da smo ji problem skušale pojasniti na stoen način, nas enostavno zavrača. Ker vemo v kakšnem stanju je, se do nje trudimo biti čimbolj prijazni, tako sebe čustveno izpostavimo, ona pa nas zato velikokrat prizadene, česar pa ji ne očitamo.
Zato prosimo za kakršne koli nasvete, ter mogoče še kakšen vidik na naš problem. Oziroma kam naj se po te zatečemo.
Najlepša hvala,
Sestre |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Alenka
Pridružen/-a: 02.08. 2006, 12:42 Prispevkov: 330 Kraj: Šmartno pri Litiji
|
Objavljeno: 02 Feb 2010 17:38 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljene,
zelo me veseli, da vaša mama ima nekoga, ki ga skrbi zanjo in se trudi razumeti vpliv bolezni nanjo.
Neravnovesje ščitničnih hormonov ima tudi psihične posledice. Depresivnost, anksioznost, nemir ali pa tudi nihanja razpoloženja in pretirana občutljivost spadajo zraven. Zelo pogoste so motnje koncentracije in pozabljivost. Tudi nervoznost in celo kaj agresivnosti se lahko pojavi. Ni pri vseh enako, vsak ima neke svoje reakcije, ki jih je dobro poznati, ker so eden od pomembnih znakov, ki pomagajo pri odločanju o pravilnosti odmerkov zdravil.
Znane so nam zgodbe o tem, kako moramo večkrat v trgovino, ker na ključno stvar pozabimo. Spomin nas lahko zapusti tudi sicer, gre bolj za kratkoročne probleme, ki pridejo in minejo. Nekaterim je to lažje priznati - morda ravno tistim, ki so o bolezni bolj poučeni - nekaterim težje. Tisti, ki jim je to zelo težko, dostikrat iščejo rešitve za vrzeli in si pač pomagajo z domišljijo. Rezultat je običajno takšen, kot ga opisujete - več variacij iste zgodbe.
Človek, ki mu je zelo težko, ker ga boli in je šibak in ima komaj toliko energije, da se prebije skozi dan, tudi družbo doživlja kot breme. Kot nekaj, kar ga še dodatno izčrpa, mu pobere še tisto malo energije, ki mu je je preostalo. Pa se dogaja, da so prijatelji in svojci, ki o bolezni pojma nimajo, presenečeni, ker se prej družaben človek začne izogibati stikov. Ne zmore. Nekaterim je to lažje priznati, nekaterim težje. Nekaterim nič ne pomaga, tudi če poskušajo dopovedati, kako težko je. Saj sva se samo pogovarjala, sem jaz dobila v odgovor na poskus razlage, da moram domov, ker sem preveč utrujena. Takrat, ko mi še sploh ni bilo najhuje. Tudi za pogovor se je treba skoncentrirati, včasih pa nam ne preostane nič drugega, kot da preklopimo na varčevanje, ležimo in čakamo, da najhuje mine. Prijatelji in svojci si to velikokrat razlagajo kot lenobo.
Pravzaprav je tudi eden od znakov za ločevanje depresije, ki je posledica hormonskega neravnovesja in depresije, ki jo lahko zdravijo z antidepresivi v tem, da je "samo" depresivnim bolje po tem, ko se ukvarjajo s čim, kar jih veseli, ko se razgibajo, ko se družijo z dragimi. Če je psihično neravnovesje posledica problemov s hormoni, nas tudi prijetne aktivnosti izčrpavajo. Imamo pač omejeno količino energije na razpolago, ko je porabljena, ostane vegetiranje. Fizično in psihično. Prijatelji in svojci velikokrat zmotno mislijo, da bodo takemu človeku pomagali, če se hočejo z njim pogovarjat. Pa žal tako ne gre. Pomoč v pogovoru je možna samo, če bolnega najprej razbremenijo kakšne druge obveznosti in mu tako privarčujejo toliko energije, da mu je ostane dovolj za pogovor. In če mu dovolijo, da tudi kaj potoži, če ne pričakujejo, da jim bo pripravljenost za pogovor vračal z vedno zadovoljnim in prijaznim obrazom. Če je zelo hudo, je to zelo izčrpavajoče in je bolje biti kar brez družbe kot si na ta način nakopati še dodatne muke.
Ne vem točno, kaj ste mislile s tem, da se mama v javnosti prepusti svojim čustvom. Verjetno ima čustvena nihanja in ko pride en val, ki lahko pomeni nenadno žalost, jokavost, pač pride, ne glede na to, kje si. Jaz sem imela podobna valovanja, doživljala pa sem jih kot nekakšen oblak žalosti, ki se je ustavil nad mano. Lahko je trajalo nekaj minut, lahko tudi nekaj ur. Zanimivo je bilo, da sem se v takih primerih bolj skoncentrirala na kakšno delo (fizično lahko!) in veliko naredila kljub temu, da sem se zelo slabo počutila. Dolgoročno se mi ta strategija očitno ni najbolje obrestovala, saj nimam zdravih nadlevičnih žlez. Morda pa vaša mama poskuša pred vami svoje težave skrivati, da vas ne bi obremenjevala, ker pa ji je preveč hudo, mora nekje odpreti ventil, pa to naredi pred drugimi, ki ji niso toliko pomembni.
Nič podrobnejšega niste napisale o terapiji in diagnozi, ki jo ima vaša mama. Če je bilo njeno stanje hudo in očitno pozno odkrito, lahko najbrž sklepam, da gre za hipotirozo po Hashimotovem tiroiditisu. To pa pomeni, da je morala imeti težave že leta preden je bila diagnosticirana. Jih je tako dobro skrivala, da nihče ni ničesar opazil in se s tem še dodatno izčrpavala? V tem primeru bo tudi okrevanje trajalo dlje, v parih mesecih ni mogoče pričakovati idealnih rezultatov. Še sploh če nima dovolj pogostih testiranj za preverjanje pravilnosti odmerka tiroksina. Morda z zdravili, ki se dobijo pri nas, sploh ne bo mogla biti popolnoma brez težav. Morda tudi z drugimi ne. Vsekakor pa je sčasoma pričakovati izboljšanje. Upajmo, da si zaradi dolgotrajnega propadanja ni nakopala še kakšnih drugih problemov, kot so npr. oslabele nadlevične žleze. V tem primeru ima lahko probleme s toleriranjem ščitničnih hormonov, na začetku je lahko počutje še veliko slabše kljub zdravljenju. Tudi nič ne pišete o fizičnih posledicah, najbrž zato, ker mama o tem ne razlaga. Naj vas opozorim, da ima lahko zelo boleče sklepe in mišice. Da je lahko tudi tako hudo, da boli pritisk rjuhe na telo. Pogosta so vnetja, motnje srčnega ritma. Ni težko najti popolnejšega seznama možnih problemov. Ki spet niso pri vseh enaki.
Moje pisanje temelji na kopici predpostavk, zato ga ne jemljite kot suho zlato, ampak si iz njega vzemite tisto, kar se vam zdi pomembno, kar se vam zdi, da pade v vašo družinsko sliko. Zagotovo pa lahko mami najbolje pomagate, če ji pomagate prihraniti kaj energije pri vsakodnevnih opravilih. Upam, da vam ji bo uspelo pojasniti, da jo imate rade, da ji želite pomagati in da se poskušate kaj naučiti o njeni bolezni, da jo boste bolje razumele. Če je Hashimoto oz. kronični limfocitni tiroiditis, se vam splača kaj naučiti tudi zaradi vas samih. Gre namreč za avtoimunsko obolenje pri katerem velik delež prinese dednost.
Srečno,
Alenka |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 02 Feb 2010 18:50 Naslov sporočila: |
|
|
Bolezen se je pojavila kot navajate koncem leta 2009.
Da zdravljenje pokaže učinek in da se hormoni uravnovesijo, pa lahko traja najmanj tri, največkrat pe še več mesecev... Zadeva se stabilizira, zato bodite do takrat še naprej tako razumevajoče in pozorne, čeprav verjamem, da je hudo.
Slišala sem že toliko zgodb bolnikov, kako so se grozno počutili, da obnašanje vaše mame ni nič nenavadnega. Če se potem, ko bo imela daljše obdobje uravnane hormone, zadeva ne popravi, pa res potrebuje kako drugačno pomoč.
Morda bi bilo pametno obrniti se na njenega splošnega zdravnika (samo ve, brez vednosti mame) in se z njim/njo pogovoriti o tem.
Če ste kje iz bližine Ljubljane, vas vabim, da mama ali ve ali vse skupaj pridete na naše srečanje, ki bo naslednjo sredo 10.2. pa se tam pogovorimo.
_________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
roža
Pridružen/-a: 15.01. 2007, 22:28 Prispevkov: 253 Kraj: Vransko
|
Objavljeno: 02 Feb 2010 22:40 Naslov sporočila: |
|
|
.... _________________ Sem kemik in ne zdravnik!
Za svoje zdravje je dobro več vedeti!
Roža
Nazadnje urejal/a roža 12 Nov 2010 16:08; skupaj popravljeno 1 krat |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Alma
Pridružen/-a: 07.06. 2006, 07:37 Prispevkov: 217 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 04 Feb 2010 12:48 Naslov sporočila: |
|
|
Se pridružujem Roži, Alenčica hvala za te tvoje besede, so pravi balzam in prijazna razlaga za marsikaj, kar nam se dogaja.
Vsem želim obilje zdravja in vsega lepega. Alma. _________________ Prihodnost pripada tistim, ki verjamejo v lepoto svojih sanj. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|