Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

GozdnaVila · Nazadnje urejal/a GozdnaVila 11 Dec 2006 10:18; skupaj popravljeno 1 krat

Lepo pozdravljene metuljčice in metuljčki!

Imam kar nekaj vprašanj v zvezi z mojo diagnozo, vendar bom najprej zapisala, kakšni so moji izvidi.
Bila sem na Polikliniki na preiskavah zaradi gomolja v ščitnici, nato pa tudi na Onkološkem inšititutu.

IZVID:
Dosedanje bolezni: stalno težave zaradi ponavljajočih se infektov ledvic, nefrologi ne odkrijejo patoloških vzroka teh vnetij. Dve leti nazaj so se začele težave z otekanjem spodnjih in zgornjih okončin (okoli členkov prstov), vzrokov ne najdejo. Alergična na plesen.
Sedanja bolezen: nodus v ščitnici odkrit junija 2006, pregledana na KNM, kjer ultrazvočno opisujejo oba režnja normalne velikosti in istmično izo do hipoehogen gomolj, velikosti 1,6 cm. Narejena je bila citološka punkcija gomolja, ki je značilna za folikularno neoplazmo.
Ščitnični hormoni: TSH=1,44 Tg= 31, protitelesa negativna.
Posebnih težav zaradi ščitnice nimam, razen občutka tiščanja v grlu in ne morem dvogovati težkih stvari, zadnje čase hude vtroglavice.
V statusu: v mirovanju kardiorespiratorno stabilna. Glava, vrat: istmično tipen gomolj, premera slaba 2 cm, gladek, elastičen, premakljiv pri požiranju, drugih sprememb ne tipajo.
Mnenje: glede na citološki izvid je potrebna histološka verifikacija z operacijo ščitnice. Glede na lego gomolja (sredinsko, rahlo v v levo) bi napravili lebektomijo ali totalno tireoidektomijo.
Na operacijo naj bi šla v mesecu septembru. Pa še en relevanten podatek, sem študentka, stara 22 let.

VPRAŠANJA:
Torej zanima me naslednje:
- Kaj pomeni folikularna neoplazma? Zakaj ni možno iz vzorca tkiva določiti ali gre za maligno ali benigno obliko? Če je problem v velikosti vzorca, zakaj ne vzamejo večjo količino vzorca?
- Kaj pomeni vrednost Tg=31? Dr. Pirnat mi je povedal, da so referenčne vrednosti med 2-70 ug/L in da je moj tumorski marker v mejah normale. Ali nam lahko ta marker (še pred operacijo) pove ali je tumor maligen ali to ni mogoče?
- Ali obstajajo kakšne raziskave na tem področju, ki so dostopne tudi bolnikom? Kje bi lahko dobila kakšno literaturo s tega področja?
- Kaj pomeni v mojem primeru, da je gomolj gibljiv, gladek in elastičen?
- Prebrala sem tudi, da je vsak peti solitaren gomolj maligen. Kakšna je verjetnost, da je ta gomolj v mojem primeru maligen (glede na mojo starost)? Ali obstajajo kakšni statistični podatki?
- Ali je mogoče opraviti še kakšne dodatne preiskave, s katerimi bi lahko bolj jasno definirali diagnozo?
- Ali pozna kdo kakšno obliko alternativnega ali komplemetarnega z
zdravljenja, ki bi bila učinkovita?
- Kakšno je tveganje, če operacijo odložim za pol leta? Bo gomolj rastel naprej?

Naj bo to zanenkrat dovolj vprašanj. Zavedam se, da so moja vprašanja zelo specifična in da zahtevajo zelo specifična znanja, pa vendar mogoče pa ta forum prebira tudi kdo, ki mi lahko pomaga (mogoče g. Blaž)?

Hvala za vaše odgovore. Zelo bom hvaležna za kakršnokoli dodatno informacijo, kajti zelo težko se je odločiti za tako radikalen poseg s tako malo podatki. Kajti ni se lahko sprijazniti z dejstvom, da bi morala po odstranitvi ščitnice (ki sedaj normalno deluje) celo življenje jemati hormone. Še to, postavila sem tudi nekaj vprašanj na forumu med.over.net in tako dr. Pirnat kot tudi moj osebni zdravnik, vsi (zdravniki s katerimi sem do sedaj govorila) zagovarjajo odstranitev ščitnice. Po drugi strani pa sem govorila z nekaj zdravilci in vsi so mi operacijo odsvetovali, tudi moji starši so proti opperacji. Sedaj sem zelo razcepljena in ne vem, kaj naj storim in iščem vse možne podatke o moji bolezni, a trenutek odločitve je vse bližje.

Sončen pozdrav, Karmen Wink

PS: Pa še to, zelo bi bila vesela tudi pogovora s kom, ki ima/je imel podobno diagnozo kot jo imam jaz. Hvala!

Sabrina

Draga Karmen!
Priznam, da sem tule pri tebi mrzla. Želim ti, da bi se ti stvari izšle tako, kot si sama najbolj želiš in želim ti, da bi se oglasila tudi katera, ki bo znala odgovoriti na vsa tvoja vprašanja.
Glede odstranitve ne vem, kaj bi ti rekla, vem pa, da so moji mami pred cca. 18 leti ščitnico uničili z radioakt. jodom, pa se počuti veliko, veliko bolje, kot jaz in je polna energije.
_________________
sABrINA

Neva

Draga Gozdnavila,

medve sva že govorili in sem ti povedala svoje. Kar boš izbrala, bo prav. Odločila se boš in me te bomo podpirale. VErjemi v uspehe in verjemi, da nas je veliko na tvoji strani. Nisem niti za alteranitvo niti za uradno medicino, kajti najraje bi imela samo zdravje. A sedaj sem tu, kjer sem. Papam kemijo in sem bolje, kakor sem bila. Za vsak dan, ki ga preživim "normalno" sem zadovoljna in to je vodilo, da si želim še jutri tak dan, pa pojutrišnjem,... Upam si zapisati, da verjamem tudi v male čudeže. Naj se zgodijo!!!

Imam kolegico, ki je zbolela za rakom in je sama želela, da ji odstranijo čim več skrbi zbujajočih delov. Sedaj uživa kemijo že kar nekaj let. Kdo ve, kako bi bilo, če bi bilo drugače?

Veliko zdravja tebi in vsem!
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Vem da sem pozna vendar vseeno ti lahko kaj povem. Pred tremi leti so mi ugotovili inkapsuliran papilarni karcinom ščitnice, folikularna varianta. Ščitnico so mi popolnoma odstranili in imela sem radiojod, tako da sem ves proces dala skozi.

Malo za primerjavo: tg sem imela 610 (normalno do 70) in nič na koncu ni moja pravopisna napaka. In velik gomolj 25 X 28 X 21 cm. Stara sem bila 17 let oziroma 16.

- Kaj pomeni folikularna neoplazma? Zakaj ni možno iz vzorca tkiva določiti ali gre za maligno ali benigno obliko? Če je problem v velikosti vzorca, zakaj ne vzamejo večjo količino vzorca?
Ni cel gomolj rakav in če pri punkciji ne zadenejo jedra ne pokaže prave diagnoze. Meni punkcija ni pokazala nič, vendar po operaciji in polni analizi ni bilo dvoma. Večji del vzorca ne morejo vzet ker ne morejo riskirat da bi odprli kalup in neodstranili vsega, bi bilo kot tempirana bomba.
- Kaj pomeni vrednost Tg=31? Dr. Pirnat mi je povedal, da so referenčne vrednosti med 2-70 ug/L in da je moj tumorski marker v mejah normale. Ali nam lahko ta marker (še pred operacijo) pove ali je tumor maligen ali to ni mogoče?
Marker tudi ni 100%, jaz sem ga imela 94% povečanga in zato so se odločili me operirat. Odkar nimam ščitnice pa imam tg manjši od ena, po zdravljenju je dober pokazatelj za spremembe. Je dober marker vendar pri tebi je v mejah normale in so v dvomih.
- Ali obstajajo kakšne raziskave na tem področju, ki so dostopne tudi bolnikom? Kje bi lahko dobila kakšno literaturo s tega področja?
Literature je malo, knjige, pa internet. Največ lahko zveš od ljudi ki so to imeli in zdravnikov. Je ena zelo fajn knjiga, taka debelejša vendar se ne spomnim naslova.
- Kaj pomeni v mojem primeru, da je gomolj gibljiv, gladek in elastičen?
To pomeni da verjetno ni vraščen v drugo tkivo ampak le vezan, to je dobro.
- Prebrala sem tudi, da je vsak peti solitaren gomolj maligen. Kakšna je verjetnost, da je ta gomolj v mojem primeru maligen (glede na mojo starost)? Ali obstajajo kakšni statistični podatki?
Na starost ne gledat ker jaz sem imela 16 let ko so mi odkrili in statistika ni važna ker ne moreš sklepat iz tega ali je ali ni. Treba je ukrepat. Preventiva je boljša kot kurativa.
- Ali je mogoče opraviti še kakšne dodatne preiskave, s katerimi bi lahko bolj jasno definirali diagnozo?
Ne vem, jaz sem bila na onkološkem in so zame zelo lepo poskrbeli in je vse hitro potekalo.
- Ali pozna kdo kakšno obliko alternativnega ali komplemetarnega z
zdravljenja, ki bi bila učinkovita?
Lahko si utrjuješ imunski sistem, vendar poslušaj zdravnike, z meditacijami gomolj ne bo zginiu razn če obvladaš čudeže (pa brez zamere).
- Kakšno je tveganje, če operacijo odložim za pol leta? Bo gomolj rastel naprej?
Pri mlajših ljudeh se lahko hitreje razvija, zato ne čakat.. Lahko da ni maligen in v tem primeru boš ob ščitnico, vendar lahko se razvije čez par let in boš ravno tako ob ščitnico. Tablete jemat ni tako hudo in se da preživet. Če si na onkološkem inštitutu pojdi do Psihoonkologije k Psihologinji Škufca.

Če rabiš kakšen pogovor me obvesti potom foruma, jaz grem zdaj študirat in bom v Ljubljani.

GozdnaVila · Objavljeno: 18 Sep 2006 09:49 Naslov sporočila:

Lara najlepša hvala za tvojo zgodbo in za vse informacije!
Tako kot si napisala, je najbolje o tem govoriti z nekom, ki ima podobno izkušnjo in je/ je bil pred podobno odločitvijo kot sem sedaj sama. Vendar pa je zelo težko sploh spoznati nekoga takšnega, kajti zdravniki teh podatkov ne smejo dajati naprej in potem je edino kak forum, na katerem se javljajo ljudje s podobnimi izkušnjami. Res sem hvaležna tako tebi kot fantu, ki sem ga včeraj spoznala na srečanju metuljčic v Postojni, da sta nam zaupala svoji zgodbi.
Enostavno sedaj nekoliko lažje diham Wink

Vidim, da je moj gomolj v primerjavi s tvojim prav miniaturen. Vem, da imam srečo, da so mi to odkrili tako hitro. Glede knjige pa verjetno misliš Interno medicino (jo uporabljajo medicinci pri svojem študiju). Mi predlagaš še kakšno drugo literaturo, lahko prosim napišeš linke internetnih naslovov, kjer bi lahko našla dodatne informacije. Hvala!

Imam pa še nekaj vprašanj:
- Nam lahko prosim zaupaš še, zakaj si morala na ponovno operacijo in kako je sedaj s kontrolami na onkološkem? Kdo je vodil/vodi tvoj primer?
- Koliko časa je trajalo potem okrevanje po operaciji? Se sedaj lahko normalno ukvarjaš š športom?
- Ali potrebujem za psihoonkologinjo napotnico? Če ja, kdo mi jo napiše?

Zelo bi bila tudi vesela, če bi se mogoče lahko pogovorili v živo (če ti ni preveč nelagodno in če bi si bila pripravljena vzeti čas zame). Hvala še enkrat za vse!!!

Pozdravček vsem, Karmen

PS.: Danes pa sije sonček, očitno je bilo včeraj na kupu preveč žensk, da je nebo tako jokalo Wink

Hecam se, bilo je super!!! Še enkrat hvala vsem!

Neva · Objavljeno: 18 Sep 2006 23:00 Naslov sporočila:

GozdnaVila, tudi dež je čudovit. Sedeš za zaveso, se nasloniš nazaj, zatineš oči in poslušaš pomrjajočo pesem deževnih kapelj.

Lahko pa se toplo oblečeš in stopiš na plano, ter nastaviš obraz dežju....

Če želiš porabiti več energije pa začni čofotati po lužah,...

koliko prijetnih trenutkov! Res se veselim s tabo, da si v tako kratkem času dobila zate veliko pomembnih informacij. Morda ti jih prinaša dež?
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

- Nam lahko prosim zaupaš še, zakaj si morala na ponovno operacijo in kako je sedaj s kontrolami na onkološkem? Kdo je vodil/vodi tvoj primer?
Rečeno je bilo da če gomolj ne bi bil rak bi mi odstranili le njega in tisti del ščitnice na katerem je visel, to so naredili pri prvi operaciji. Po analizi pa so potrdili diagnozo in sem morala it odstranit še drugi del. Zdaj hodim na kontrole enkrat letno. Operiral me je dr. Bešič, h kateremu hodim tudi na kontrole.
- Koliko časa je trajalo potem okrevanje po operaciji? Se sedaj lahko normalno ukvarjaš š športom?
Jaz sem zelo hitro okrevala, mogoče zaradi let in volje da grem v šolo in zaživim normalno življenje kot pred boleznijo. S športom se nisem nikoli rada ukvarjala, razen hoje v hribe in še to ne preveč pogosto. Tako da nisem športen človek.
- Ali potrebujem za psihoonkologinjo napotnico? Če ja, kdo mi jo napiše?
Dovolj je napotnica za onkološki inštitut oziroma za zdravnika tam, pregled,.... v bistvu ko si enkrat gori ti ni treba napotnice za psihologinjo, za psihiatrinjo ne vem. Ti lahko gor pokličeš in se zmeniš za obisk.

Če me hočeš srečat jaz bom v Ljubljani od oktobra dalje čez teden, zaradi študija. Čez vikend pa bom hodila domov v vas blizu Nove Gorice.

Se lahko zmenimo.

GozdnaVila · Objavljeno: 19 Sep 2006 20:09 Naslov sporočila:

Torej, danes sem bila na onkološkem skupaj z mami in sem se končno odločila in grem po 15. oktobru enkrat na operacijo in moj kirurg srčno upa, da si do takrat ne bom še trikrat premislila Wink

Bo treba pač zbrat pogum, a ne :D
Lara res hvala za vse odgovore in bila bi zelo vesela, če bi se lahko dobili. Jaz sem iz LJ, tako da kadarkoli boš imela čas. Bila pa bi zelo vesela, če bi bilo to pred mojo operacijo, če bi bilo to seveda izvedljivo.

Sabrina · Objavljeno: 19 Sep 2006 20:13 Naslov sporočila:

Gozdna Vila!
Kakor koli se boš odločila, ti želim, da bi te spremljala vsa sreča tega sveta! Mislim, da bosta zate delala tudi tvoja mladost in optimizem.
_________________
sABrINA

Lara · Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270

Se strinjam, ti bom poslala mojo telefonsko številko po osebnem sporočilu ko bom v Ljubljani, oziroma že prej.
Kar pogumno, onkološki ni ravno raj na zemlji, se pa da tam najdit zelo fajn ljudi. :D

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli