 |
Metuljčica - naša klepetalnica
Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
 Objavljeno: 08 Avg 2010 21:29 Naslov sporočila: Medularni rak ščitnice |
 |
|
Lepo pozdravljeni!
Na žalost (ker se očitno z mojo ščitnico nekaj dogaja) in na srečo (ker obstajajo taki forumi, da lahko človek dobi pametne informacije  ) imate novo članico. Prebrala sem že kar veliko...pa se nisem našla nikjer, zato bi vam rada opisala mojo težavo:
Stara sem skoraj 28 let, imam leto starega sina, razen operacije razlitega slepiča v otroštvu in posledično operacije zarastlin na črevesju pred 4 leti sem zdrava, brez težav...no vsaj tako sem mislila. 
Mojemu očetu se je pred cirka 10-imi leti začela delati golša, šel k zdravniku, doblil zdravila, jih nekaj časa jemal, nato pa nanje "pozabil". Golša je rasla, rasla...njega ni bilo za spaviti k zdravniku, dokler ni bila tako velika, da ga je začelo počasi dušiti. V začetku letošnjega leta so mu odstranili ščitnico, tumor in v njej odkrili rakove celice, ki se na srečo niso razpasle nikamor drugam.
Diganoza raka: MTC-medularni rak ščitnice. Ker je ta oblika (!!edina!!) dedna, smo vsi trije otroci opravili pregled pri dr. Bergantu (na OI) in genetski screening in na mojo žalost imava jaz in najmlajši brat gen, ki povroča MTC in imava po statistiki 98% možnosti, da se rak razvije.
Kljub temu, da sem vedela, da imam 50:50 možnosti, nikakor nisem pričakovala takega razpleta. Da je bil šok še večji imam jaz povečane izvide kalcitonina (43.3 pmol/L - nomralno je okrog 12), ki naj bi kazal na začetek tumorja....rešitev? Popolna odstranitev ščitnice+vratnih bezgavk. Tudi bratu (11 let) priporoča odstranitev ščitnice in seveda doživljensko jemanje tablet.
Jaz sem prejšni teden opravila 48-urno zbiranje vode na ednokrinološkem oddelku v UKC (brata to še čaka) in zdaj čakam izvide, ki bodo upam, da izključili feokromocitom (pri očetu ga ni bilo).
Že po prebiranju foruma in tudi literature je jasno, da je ta oblika raka zelo redka (5-7% vseh rakov na ščitnici). Zanima me, če imate vseeno kakršne koli infomracije oz. še raje izkušnje.
Ali je preventivna odstranitev res najobljša rešitev? Saj vem kaj boste pomislili..."98%...da definitivno... "...no mene vsa ta statistika ni prepričala, še najmanj pa to, da jim je to tako samoumevno, kot hodim jaz v trgovino po kruh...v stilu :"enostavna operacija...odstranimo in je mir"...kot da je to neka čist nepomembna žleza (kar seveda ni res).
Ok, priznam, da sem še vedno v neki vrsti šoka in se še nisem sprijaznila z diagnozo, in sem verjetno zato tudi tako skeptična...prav zato se obračam na net in tudi na vas, da bi dobila čim več informacij, kako se ta statistika kaže v praksi oz. kakršno koli informacijo.
No za začetek bo čisto zadosti (preveč) dolg roman...se opravičujem...ob enem pa sem vam zahvaljujem za kakršno koli mnenje.
Vse dobro vam želim! |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 09 Avg 2010 20:32 Naslov sporočila: |
|
|
Žal sem danes izvedela (spet) slabe novice: klicali so me iz UKC-ja, da izvidi kažejo da imam tako imenovani feokromociton (tumor na eni od žlez, najverjetneje na nadledvični žlezi), ki ga je treba čimprej odstraniti, ker naj bi zaradi takih stvari umirali mladi ljudje...zadeva deluje kot mala bomba, v najslabšem primeru me lahko infarkt.
Pojutrišnjem grem me bodo sprejeli...in bom tam cirka 1 mesec...ali je kdo oz. poznate koga, ki je mel feokromociton??? Takih je zelo malo..vem...
Hvala za mnenje in odgovore |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Happy
Pridružen/-a: 30.08. 2006, 15:21
Prispevkov: 22
|
| Objavljeno: 19 Avg 2010 11:53 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljena!
Kot vidim od nas še nisi prejela ravno veliko odgovorov. Glede na samo specifiko tvojega primera, je najbolje, da se posvetuješ z zdravniki in morda malo pobrskaš tudi po tujih spetnih straneh.
Osebno dr. Berganta izjemno spoštujem, vem, da je izredno strokovno podkovan in natančen.
Predvsem pa glavo gor!!!! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 19 Avg 2010 12:42 Naslov sporočila: |
|
|
| Happy hvala. Glede na to kako redka je zadeva sem kar uspela povezati stvari,tud zato ker so tu na endokrinoloskem oddelku krasni zdravniki. Naslednjo sredo mam operacijo feokromocitoma, konec septembra pa gre verjetno se scitnica. Nimam druge.LEPO SE MEJTE |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Happy
Pridružen/-a: 30.08. 2006, 15:21
Prispevkov: 22
|
| Objavljeno: 20 Avg 2010 11:51 Naslov sporočila: |
|
|
Saj se da brez ščitnice kar OK živet. Včasih imamo eni menda celo manj težav kot tisti, ki jim je bilo odstranjena samo polovica.
Nikar ne obupuj, vsaka stvar ima pač svoj namen, včasih pa itak ne moremo spremeniti toka...
Drži se - in poročaj!
Kako pa ste se odločili glede bratca?
LP
H. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
zigana
Pridružen/-a: 01.06. 2009, 07:12
Prispevkov: 61
Kraj: Postojna
|
| Objavljeno: 22 Avg 2010 00:16 Naslov sporočila: |
|
|
Inuasa, hvala ti, da z nami deliš tvoje stanje in izkušnje. Menim, da moraš odločitev o zdravljenju prepustiti zdravnikom, sama pa poskrbi za največjo mero optimizma in volje po ozdravljenju. Poznam kar nekaj metuljčic, ki so se spoprijele z rakom ščitnice in sedaj bolj ali manj kvalitetno živijo, zato še enkrat, korajža velja.
Pozdrav tebi in vsem metuljčicam
_________________
zigana |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
tiina
Pridružen/-a: 02.07. 2008, 07:51
Prispevkov: 33
|
| Objavljeno: 25 Avg 2010 10:33 Naslov sporočila: |
|
|
Razen vzpodbudnih besed ti težko karkoli povem o tvoji obliki raka...dejstvo je, da raka kot takega ne smeš jemati kot najhujšo stvar, ki se ti je pripetila v življenj (čeprav vem, da tako občutiš v teh trenutkih) Meni se je na začetku podrl svet, ko sem izvedela, da imam papilarni karcinom ščitnice...sploh ko si mlad (imela sem 24 let), sploh ne moreš verjeti, da je kaj takega mogoče...ravno sedaj odštevam dneve, do moje druge obletnice odkar sem brez ščitnice...  in ti povem, da je moje življenje povsem normalno...sem in tja mi sicer zagodejo hormoni, ampak se vse da urediti. Seveda ni isto, kot če bi še vedno imela ščitnico, sploh sedaj, ko se počasi pripravljam na nosečnost, ampak vsak dan si rečem- če bo samo to, mi ne bo hudega! Počasi sem iz te moje izkušnje potegnila najboljše stvari- zavedam se da sem živa, zdrava, da hodim, se smejim, jočem, ljubim...enostavno živim in probam izkoristiti vsak dan v življenju kar se le da. Zavedam se, da premnogim to ni dano..Seveda vedno ostane nek strah, vsaj nekje v podzavesti ga imaš...ampak tisto probam nekoliko odmislit. Želim ti, da bi vse šlo tako kot more it...vem, da ni lepa izkušnja, ampak čez čas boš videla, da se tudi v taki situaciji dobi neke pozitivne točke...Drži se! :)
_________________
I can do it! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
roža
Pridružen/-a: 15.01. 2007, 22:28
Prispevkov: 253
Kraj: Vransko
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 07 Sep 2010 21:13 Naslov sporočila: |
|
|
Ekola...danes sem se vrnila (končno) domov...več kot en mesec bivanja v bolnici je praktično TOO MUCH!!!
Feokromocitom odstranjen...v četrtek pa imam že sestanek z dr. Bergantom da se dogovorimo kako naprej z ščitnico.
Kar se brata tiče, je bil tudi prejšnji teden na pediatrični, na endokrinološkem oddelku, (kjer se je videlo, da primera, ki bi pri otroku raziskovali feokromocitm niso imeli) izvidov še nima, so se pa starši skupaj z njim odločili da bo šel na odstranitev ščitnice.
Kar ni videti konca teh bolnic...obupno.
LPL |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 09 Sep 2010 20:02 Naslov sporočila: |
|
|
| tiina je napisal/a: | | ...sem in tja mi sicer zagodejo hormoni, ampak se vse da urediti. Seveda ni isto, kot če bi še vedno imela ščitnico, sploh sedaj, ko se počasi pripravljam na nosečnost, ampak vsak dan si rečem- če bo samo to, mi ne bo hudega! |
Mi lahko poveš kaj veš, kako izgledajo te težave? Kako jih rešuješ
Mene je groza tudi, ko pomislim na morebitno nosečnost, kako bo šlo...no, saj je vprašanje, če se bom odločila še za kakšnega otroka, glede na to, da svoj mutiran gen lahko nosim na svoje potomce, ki pa jim ne želim vsega tega, kar jaz doživljam
Hvala ti! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
roža
Pridružen/-a: 15.01. 2007, 22:28
Prispevkov: 253
Kraj: Vransko
|
| Objavljeno: 09 Sep 2010 20:21 Naslov sporočila: |
|
|
_________________
Sem kemik in ne zdravnik!
Za svoje zdravje je dobro več vedeti!
Roža
Nazadnje urejal/a roža 12 Nov 2010 15:17; skupaj popravljeno 1 krat |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 12 Sep 2010 10:03 Naslov sporočila: |
|
|
| roža je napisal/a: | Nikar ne verjemi vsega, sedaj je taka moda, da so za vse krivi geni! Pa vendar še ne poznajo vrste mehannizmov, ki jih aktivirajo, sprožajo, in na koncu ugotavljajo, da psiha in in psihični vplivi sprožajo oziroma aktivirajo gene!
Tako nam dajo občutek, da smo majnvredni, vendar smo taki kot smo zelo dragoceni, in nihče ne ve kaj vse dobrega in enkratnega nosimo v sebi 
Roža |
Glede česa si mislila naj ne verjamem vsega? Skeptična sem itak glede vsega, ker mi ni jasno, da do sedaj nihče v družini ni imel nobene veze z rakom, zdaj pa je kar naenkrat pri meni in bratu nujno odstranit ščitnico...itd....vem, da sem tako odklonilna do tega posega tud zato, ker se ne morem sprijazniti z vsem tem!
| roža je napisal/a: |
Prečitaj knjigo Matta Ridleya Genom- biografija človeškre vrste . Knjiga je izredno zanimiva in videla boš, da vedo ogromno, vendar je vse skupaj zelo malo in je neznanje še vedno velikansko!
Zato kar korajžno, zaupaj sama sebi!
Lep pozdrav,
Roža |
Takoj drugi dan sem šla si knjigo sposodit...bom z veseljem prebrala...hvala za naslov...
je pa težko zaupat svojim občutkom, ker se na te zdravstvene stvari ne spoznam...zdravniki pa pravijo drugače, kot mislim jaz....pa še nobenega ni z podobno diagnozo, tko da še informacije težko dobim....ah...se oproščam...preveč stokam...
Hvala za vzpodbudo!
Lep dan |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
roža
Pridružen/-a: 15.01. 2007, 22:28
Prispevkov: 253
Kraj: Vransko
|
|
| Nazaj na vrh |
|
|
inuasa
Pridružen/-a: 08.08. 2010, 21:10
Prispevkov: 8
Kraj: Cerknica
|
| Objavljeno: 14 Sep 2010 12:09 Naslov sporočila: |
|
|
 Hvala ti, roža, za vse nasvete in linke, pravo sonce si!!!! |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Daisy
Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15
Prispevkov: 1286
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 14 Sep 2010 16:15 Naslov sporočila: |
|
|
Mislim, da ti drugo mnenje ne bo kaj dosti pomagalo, če imaš gen ga pać imnaš in stroka je tu enotna.
Razen če misliš, da te niso dovolj natančno testirali in greš ponovno na test.
Kako naprej je vsekakor težka odčločitev, težko pa boš preganjala bolezen z neko konkretno metodo, če bolezni sploh še nimaš.
Če pa boš čakala in poizkušala kasneje, ko se ti morda zgodi, je lahko prepozno... In te metode morda ne bodo delovale..
Zgoraj opisano metodo je na sebi uspešno preizkusil neki Vernon in jo natančno opisal na internetu v svojem članku "My Dance With Cancer" - zadeva sploh ni tako enostavna, poleg tega ne deluje vedno. Menim, da je uporabna ko si res že izčrpal vse možnosti in ti itaq nema spasa... Ko ti je vseeno, če si totalno zj... žlodec in še kaj...
Ne bi te rada stašila, a zame je veljalo 10 let, da se ni razpaslo drugam, sedaj pa se že nadaljnih 10 let tepem z metastazami. (imela sem Hurtlov tumor - papilarno/folikilarni ali whatever..)
Hočem reč, da je pri malo bolj zoprni obliki raka riziko nereagiranja večji... No, ja pri meni celo ni šlo za kako nereagiranje..
Dr.Bergant je tudi moj onkolog in lahko povem, da je izjemen in da je specialist prav za medularni karcinom. Njegov odnos je pošten, odprt in korekten... ne bo ti prodajal megle ampak ti bo povedal tako kot je.
Odlčitev pa je seveda težka in TVOJA.
Še tole - življenje brez ščitnice je popolnoma OK, če ne kompliciraš in se ne opazuješ in sekiraš za vsako malenkost. To je meni še najmanjši problem... Včasih se ti morda zdi, da imaš pokvarjen termostat (počasnejše prilagajanje temperaturam) in če je doza tablet kdaj malo previsoka, se ti zdi, da si v nežni menopavzi (Vročinski oblivi) 
Drugače pa ni panike, res ne.
Napisati pa moram še tole - kot ena od "uradnih predstavnikov društva Metuljčica" :
V forum pač piše vsak individualno kar meni in dokler ni direktno škodljivo ali žaljivo, je to dopustno.
Tu ciljam na navajanje raznih alternativnih metod zdravljenja raka.
Lahko so navedene, da ljudje vidijo kaj vse obstaja.
Ampak društvo se od tega ograjuje v tem smislu, da se ne opredeljuje do tega ali zadeve delujejo ali ne in ali so koristne ali škodljive. To ni namen društva. Je pa naša dolžnost opozoriti, da je treba biti s temi rečmi sila previden in predvsem uporabiti SVOJO glavo in stvari stokrat preveriti, preden v kaj verjamemo ali se v kaj spustimo.
_________________
Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
