 |
Metuljčica - naša klepetalnica
Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
Jagoda
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 18:29
Prispevkov: 58
|
 Objavljeno: 06 Feb 2007 17:16 Naslov sporočila: |
 |
|
Živjo!
Kot sem že napisala se že dvajset let spopadam z MG. Navadila sem se že na obdobja poslabšanj, katerim sledijo izbolšanja in remisije. Če sem pravilno razbrala iz tvojega posta imaš največje težave s požiranjem in govorjenjem. Vem kako je to, ko si lačen pa ne spraviš ničesar dol razen jogurta, ko se ti hrana zaletava, ko ti uhaja tekočina skoz nos in sredi največje vročine ne spraviš vase niti požirka vode. Vem tudi kako je ko ne moreš hoditi, ko nimaš moči, da bi se vstal iz postelje in šel do kopalnice, ko mukoma prideš do WC-ja potem pa se ne moreš vstati, vem tudi kako je, ko ne moreš dihati.
Veš, če mene vprašaš je tale operacija bolj lari fari. Oprosti, ampak jaz sem čutila samo kratkotrajno izboljšanje.
Poiskušam pa, da me poslabšanja preveč psihično ne vržejo iz tira, ker je vse še slabše. Saj za vsakim poslabšanjem, vedno pride zopet izbolšanje. Zato samo potrpljenje.
To, da si brez nevrologa me pa čudi. Obvezno se moraš naročiti. Kdo pa ti je potem uvajal medrol? Saj za to si ja morala ostati v bolnišnici in kdo ti je predpisal imuran? Poleg tega moraš redno kontrolirati kri zaradi imurana. Kdo pa ti dela to kontrolo? Saj je splošno znano, da se splošni zdravniki zelo malo ali pa skoraj nič ne spoznajo na MG.
Veš mene je že nekajkrat pograbila jeza, ko pridem h kakšnemu zdravniku, mu povem, da imam MG, on pa me vpraša kaj je to. Prosim te lepo. In potem na dolgo in široko jaz razlagam zdravnikom, kaj to je in kakšni so simptomi. Še dobro, da imam spisek zdravil, katerih se ne sme jemati, ker MG poslabšajo, da ga dam vsakemu zdravniku, ki me zdravi. Dobila sem ga od mojega nevrologa v KC.
Zato obvezno si moraš izbrati nevrologa, da te bo spremljal, ti pomagal ob poslabšanjih in ti redno kontroliral kri in acetiholinska protitelesa.
Sicer pa sem tudi jaz najprej imela mestinon, ko mi ni pomagal več so mi zamenjali z mytelasami. Imela sem tudi že imuran, ki pa se pri meni ni obnesel. Zato sem sedaj še na medrolu in sandimunu. Trenutno se že nekaj časa počutim super.
Ne obupavaj ob poslabšanjih, saj se vedno najde rešitev in vedno pride novo izbolšanje. Ne vdajaj se obupu, ker ti samo škodi.
Če te še kaj zanima vprašaj, rade volje ti bom svetovala in stala ob strani. Res nas je malo s to boleznijo, zato se skušamo povezovati. Če me želiš kontaktirati se mi lahko oglasiš tudi na zasebno sporočilo.
Torej, če ti življenje ponuja limone, si naredi vsaj dobro limonado. :) .
Drži se. Lep pozdrav. |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
Ariadna
Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54
Prispevkov: 13
|
| Objavljeno: 07 Feb 2007 17:11 Naslov sporočila: |
|
|
| ... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
