 |
Metuljčica - naša klepetalnica
Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
mojca226
Pridružen/-a: 13.04. 2007, 08:58
Prispevkov: 3
|
 Objavljeno: 13 Apr 2007 09:05 Naslov sporočila: Otrok rojen brez ščitnice |
 |
|
Pozdravljeni !
Na pobudo ga. Nevenke, objavljam svoje pismo tudi v tem forumu. Vesela bi bila vaših odgovorov, podobnih izkušenj ali le mnenj.
Hčerki Kaji, rojeni 14.01.2004, so takoj po rojstvu postavili diagnozo "hipotiroza" (ob rojstvu status "dojenčka-zahirančka"), ob 2.letu starosti pa so z ultrazvokom ščitnice dokončno potrdili, da ščitniškega tkiva sploh ni zaznati. Torej te žleze sploh nima oz. se-le ta sploh ni razvila in jo tako od rojstva zdravimo z določenimi odmerki Eltroxina. Ob rojstvu in kasneje v obliki praška, danes pa v obliki 50mg tabletk. Kaja je januarja 2007 dopolnila 3.leto starosti.
Moja vprašanja:
1. To zadnjo jesen in zimo (predvidoma v decembru) pri njej opažamo izredno suho kožo na obrazu (predel brade in pod brado), vrhnji del oprsja, na notranji strani pregibov rok (najbolj izrazito okoli zapestij) in tudi na obeh ritnicah. Očitno jo tudi občasno zelo srbi in predvidevam, da so drobne krastice nastale ravno zaradi njenega praskanja. Namažem jo občasno kar s hladilno kremo ali otroško Nivea, vendar ne prevečkrat, ker nisem sigurna da je to prav. Doma nismo posegali po kakšnih posebnih kremah. Izogibamo se uporabi gel šamponov (največ 2x na teden).
Ali menite, da je stanje njene kože posledica "ageneze ščitnice" oz. zdravljenja z Eltroxinom. Dobili smo napotnico za dermatologa oz. po nasvetu pediatrinje naj bi se obrnili na pediatrinjo alergologinjo Vesno Plevnik Vodušek. Po njenem članku v reviji Viva pa vidim, da je ga. Plevnik strokovnjak za atopijski dermatitis. Ob prebiranju članka sem ugotovila, da je precej podobnosti s Kajinim stanjem. Bi to lahko bilo to ?
2. Napoteni smo tudi k okulistu. Kaja (3 leta) na zadnjem sistematskem pregledu ni dobro videla zadnjih vrstic s slikcami. Ali je poslabšanje vida lahko posledica njenega nedelovanja ščitnice ? Pri njej tudi opažam, da jo dostikrat zelo moti sončna svetloba. Ali naj bomo pozorni na to?
3. Zakaj menite, da so zdravniki po 3 letih zdravljenja z 1 odmerkom Eltroxina / dan sedaj zdravljenje spremenili na: prvi dan 1 tabletka - drugi dan 1 tabletka in pol - tretji dan 1 tabletka - itd. ? Z rastjo seveda potrebuje večji odmerek, ampak zakaj takole izmenično dajanje različnih odmerkov ?
4. Hčerka Kaja dosega tudi minimalno telesno višino in jo imajo na Pediatrični kliniki (oddelek endokrinologije) na opazovanju. Ob rentgenu zapestja desne rokice (pri starosti 2 let) so nam povedali, da je razvitost rokice na nivoju 1 leto starega otroka. Enkrat je bila omenjena možnost zdravljenja z rasnimi hormoni, o čemer ne vem ničesar. Kdaj se zdravniki za to odločijo ? Ali so kakšne posledice ? Ali res rasni hormon vpliva na višino, ali niso morda lahko večji stranski učinki (npr. debelost) ?
5. Sprašujem se včasih tudi o njenih zdravstvenih težavah v prihodnsti - v času njene pubertete ? Ali imajo otroci, ki so se rodili brez ščitnice ali sicer z motnjami v delovankju ščitnice, kakšne večje težave in katere (npr. koža v puberteti, večja nagnjenost k debelosti, težja zanositev ipd.)
Natrosila sem kar nekaj vprašanj, ki morda izžarevajo mojo zaskrbljenost. Pa temu slednjemu ni tako. Po rojstvu hčerke me je seveda novica o hipotirozi zelo presenetila in razžalostila, vendar danes njeno stanje jemljemo čisto normalno in predvsem ne tretiramo vse to kot "bolezen" (kar so nam svetovali na Pediatrični), sploh ko vidimo, da je Kaja precej razposajeno, živahno in veselo dekletce. Bi pa bila res zelo vesela, da dobim dodatne informacije o zgoraj zapisanem.
_________________
Mojca P.,
_______________________________
Kjer je volja, tam je pot....
www.nastja.com |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56
Prispevkov: 658
Kraj: Domžale
|
| Objavljeno: 13 Apr 2007 09:56 Naslov sporočila: |
|
|
Na hitro:
suha koza je pogosto znak hipotiroze
tezave z ocmi (v smislu suhih in scemecih oci tudi)
izmenicen odmerek se jemlje zato, ker ima zdravilo v telesu razpolovno dobo pb en teden, z izmenicnim dajanjem dosezemo priblizno zadosten odmerek na dan (gledas celotno zausito kolicino zdravila na teden delejno s sedem - cicer bi morala dbrobit tabletke).
Hm, ja ne vem, kako je z rastnim hormonom. Mogoce se pozanimaj na kaksnih tujih forumih. Mogoce je fino imet celotno hormonsko sliko.
Nisi napisala izvidov hcerke, za odraslega je dobro, da ima tsh med 1 in 2, pri otrocih pa ne vem.
lp Pika |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Lara
Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24
Prispevkov: 270
|
| Objavljeno: 13 Apr 2007 20:37 Naslov sporočila: |
|
|
A zaradi pomanjkanja ščitnice ni prišlo do motenj v razvoju? Hm, zdaj ko razmišljam mogoče da je dobivala tvoje hormone med nosečnostjo, zato ni prišlo do prehudih posledic,..... 
Za debelost ni skrbet če bo jemala tablete, se da kar držat isto težo, no, vsaj jaz jo. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
mojca226
Pridružen/-a: 13.04. 2007, 08:58
Prispevkov: 3
|
| Objavljeno: 15 Apr 2007 17:27 Naslov sporočila: Odgovor Pikapolonici in Lari |
|
|
Najprej hvala obema za vajin odgovor.
Odgovor Pikapolonici:
Tukaj navajam 1. izvid preiskave ob rojstvu
Ob rojstvu je Kaja imela močno povišane vrednosti presejalnih testov (TSH). Izvid pa je bil 1 teden po rojstvu sledeč:
L 13,9 Ery 4,6 Hb 166, Htc 0,47, MCV:103, MCH: 35,9, T 355,
Rtc 101,6
Bilirubin cel. 232 (direktni 18,9)
TSH 656,0 (se nisem zmotila pri številki !!!)
Prosti T4: 5,0
Prosti T3: 2,5
Diagnoza: evidentna kongenitalna hipotiroza. Glede na visoko TSH, je endogena funkcija otrokove ščitnice najverjetneje precej zmanjšana.
Terapija: Eltroxin prašek po 20 mikrogramov dnevno
Po 1 tednu je TSh padel na 406 in po 1 mesecu na 29,3477
Odgovor Lari:Nobenih posebnih motenj nismo opazili v razvoju.
Pri 13.mesecu njene starosti so ugotovili, da je njena višina na 10 do 25.percentilov za starost in tudi danes (pri 3 letih) je na minimumu.
Sama sem bila zelo pozorna na vsako spremembo, ki sem jo tudi povedala pediatrinji. Tako sem opazila da ima Kaja pri 2 letih malce težave z ravnotežjem in tudi spanje je ponoči postalo precej moteno. Med hojo mi je tudi pogosto padala po tleh, kar prej ni bilo zaznati. Šli smo na dodatne preiskave - na MRI glave, ki je pokazal le izraziteje razširjene perivaskularne Robin-Virchowe prostore obojestransko parietalno (kar seveda ne razumem prav nič  , v ostalem je bil izvid normalen, tako da je bil kakršenkoli sum na motnje oz.nepravilnosti ovržen.
Imam pa še eno vprašanje: ali lahko TSH test opravimo tudi kje drugje - samoplačniško namesto na Pediatrični, kjer imamo sedaj v glavnem 2x na leto preglede in TSH test.
_________________
Mojca P.,
_______________________________
Kjer je volja, tam je pot....
www.nastja.com |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
lenča
Pridružen/-a: 07.03. 2007, 20:28
Prispevkov: 155
|
| Objavljeno: 15 Apr 2007 17:44 Naslov sporočila: |
|
|
TSH lahko pregledajo pri osebnem pediatru.
Vse dobro :D Lenča
_________________
Zmaga je nagrada za tistega, ki vztraja toliko časa, da premaga bolečino... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
...polonA...
Pridružen/-a: 09.11. 2006, 16:09
Prispevkov: 68
|
| Objavljeno: 15 Apr 2007 19:41 Naslov sporočila: |
|
|
| h kateremu zdravniku pa hodita na pediatrični kliniki???? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 15 Apr 2007 21:54 Naslov sporočila: |
|
|
TSH test lahko opraviš tudi na Nuklearni kliniki v Lj ali Adria lab-u na Parmovi v Lj. Pri obeh se dogovrajamo za popust pri cenah storitev za naše člane.
Če imaš v mislih preglede v Lj.
_________________
Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
mojca226
Pridružen/-a: 13.04. 2007, 08:58
Prispevkov: 3
|
| Objavljeno: 16 Apr 2007 06:55 Naslov sporočila: Kajin zdravnik |
|
|
| ...polonA... je napisal/a: | | h kateremu zdravniku pa hodita na pediatrični kliniki???? |
dr. Uršič Bratina Nataša, sicer pa smo vmes naleteli tudi na druga imena oz. zdravnike, ki so jo imeli v času obiska na ENDO oddelku na pregledu (bi morala pogledati papirje). Moram priznati, da sem bila na imena vedno manj pozorna, saj me je vedno najrej zanimala vsebina izvida. Je pa res, da ni odveč preveriti malce tudi zdravnika, h kateremu hodiš....njegove reference, specializacija, priznanja, dosežki ipd.. Dosedaj nikoli nisem podvomila v njihovo strokovnost.
Je imel kdo slabe izkušnje z zdravniki za obolenja ščitnice in kakšne ?
_________________
Mojca P.,
_______________________________
Kjer je volja, tam je pot....
www.nastja.com |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56
Prispevkov: 658
Kraj: Domžale
|
| Objavljeno: 16 Apr 2007 09:04 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo,
pomembne so vrednosti, ki jih ima hcerka zdaj. Na vsake tri mesece je priporocljivo testiranje.
Lp Pika |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
...polonA...
Pridružen/-a: 09.11. 2006, 16:09
Prispevkov: 68
|
| Objavljeno: 16 Apr 2007 14:18 Naslov sporočila: |
|
|
| pozdravljena...tudi jaz hodim na pediatricno zaradi hipertiroze ze kar nekaj let in to k isti zdravnici...dr. bratini....in lahko recem da je v redu zdravnica....ampak vcasih moras na vse zdravnike malce pritisniti... |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
čebelica
Pridružen/-a: 31.05. 2006, 12:46
Prispevkov: 54
|
| Objavljeno: 03 Maj 2007 13:43 Naslov sporočila: |
|
|
| Mojcae, glede težav s kožo kot jih opisuješ sem prepričana, da gre za atopični dermatitis, ki je posledica alergije na hrano. Moja punčka ga tudi ima in je alergična na mleko, jajca, pšenico. Za AD je značilno, da se pojavlja na pregibih v obliki izpuščajev. A pediatrinja vas ni poslala nobenemu alergologu? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
