|
Metuljčica - naša klepetalnica Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56 Prispevkov: 658 Kraj: Domžale
|
Objavljeno: 04 Apr 2007 07:42 Naslov sporočila: Registracija novih zdravil |
|
|
Vceraj sem govorila s kolegico, ki dela na Zavodu za farmacijo in menda so se zdaj zdruzili tudi z Agencijo za zdravila. Je obljubila, da se bo pozanimala glede postopka. Procedura pa je menda najprej spremenit doktrino, potem se morajo strinjat zavarovalnice, potem se sele pojavijo potencialni uvozniki in imetniki dovoljenj.
V ZDA obstaja zdravilo Armour iz orasicjih zlez in zdaj menda tudi sinteticna zdravila, kombinacija t3 in t4, ki se počasi sproščajo (to je pomembno predvsem pri t3, ki ima direkten ucinek. V Evropi obstaja nek proizvajalec naravnih normonov se mi zdi na Danskem (pred leti sem zasledila na ameriskem forumu, ampak bi morala preverit), potem so tu se kombinirani preparati t3/t4, ki se jih sicer da dobit na slovenski recept recimo v Avstriji, samo to je spet specifika, komu se jih priporoča. Načeloma je najlazje dozirat sinteticni t4, če se z njim priblizno dobro pocutimo. Toliko zaenkrat na to temo. Če bo kaj novega pa sporočim ;-).
Lep dan
Pika |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sabrina
Pridružen/-a: 22.05. 2006, 16:46 Prispevkov: 975 Kraj: Postojna
|
Objavljeno: 05 Apr 2007 06:21 Naslov sporočila: |
|
|
Tole velja obema - Nevenki in Piki!
Veliko e piše in govori po naših ljubih forumih o Vobenolu. Kar izginil je, ker da naj bi mu menda pretekla licenca : . Mislim, da to ni res, kajti "po koluarjih" se je slišalo, da z njim ni bilo dovolj zaslužka...
Veliko žensk se je po Vobenolu počutilo veliko bolje, kot po sedanjih dveh alternativah (tudi jaz).
A bi povprašali vsaka na svojem koncu? _________________ sABrINA |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56 Prispevkov: 658 Kraj: Domžale
|
Objavljeno: 05 Apr 2007 10:33 Naslov sporočila: |
|
|
Hm ja sem slisala za Vobenol. Sam verjetno je ena stvar proizvajati zdravilo samo za slovenski trg, ali pa razsiriti prodajo v se eno drzavo. Mogoce bi bilo zato zdravilo pac nekoliko drazje, ampak po drugi strani bi ga bolniki pac lahko doplacali. Sicer pa je mora ustrezen ukrep, da bi lahko na slo recept dobil zdravilo tudi iz drugih drzav EU. V Avstriji to velja za nekaj casa tako da bolniki naceloma lahko pridejo do kombiniranega preparata T3I/T4. Bi bilo pa dobro raziskat, koliko je sploh interesa za nova zdravila med bolniki.
Lp Pika |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Športnica1
Pridružen/-a: 04.07. 2006, 21:12 Prispevkov: 115 Kraj: Celje
|
Objavljeno: 07 Apr 2007 21:02 Naslov sporočila: |
|
|
Podala bi predvsem tale vprašanja:
* zakaj ne moremo bolniki z obolenji ščitnice dobiti na recept (torej brez doplačil) tudi kalcija, magnezija in vitamina D, kateri so dokazano nujno potrebni zaradi kasnejših zapletov z osteoporozo in drugih avtoimunskih bolezni......saj nam le ta omogočajo kolikortoliko normalno življenje že zdaj, pač brez bolečin v kosteh, mišicah in splošni utrujenosti.
* zakaj nam ne priznajo invalidnosti oz. nam kroničnim bolnikom(premajhno delovanje ščitnice zaradi kroničnega vnetja) ne omogočajo skrajšanega delovnika (torej priznano s strani ZPIZ-a), saj nas veliko komaj preživi 8-urni delovnik in komaj čakamo, da pridemo domov, zaspimo za dve uri, da lahko še kaj malega postorimo doma (če sploh lahko!!!!) in čakamo na jutri, da se bomo morda zbudili spočiti in preživeli-z muko še en delovni dan (kljub temu, da smo nekateri še razmeroma mladi). Veliko od nas namreč trpi zaradi kroničnega pomanjkanja energije, vrtoglavic, glavobolov, bolečin v kosteh, mišicah, slabosti, težavami z očmi...kljub zdravemu prehranjevanju in rednemu gibanju (kolikor pač telo in počutje dopušča, saj moramo ščitničarji z energijo smotrno ravnati...). Medicina seveda tega ne priznava....Ampak, ali se ljudje z istimi težavami lažemo o našem počutju?????
* zakaj ima splošna medicina tako malo znanja o simptomih obolenj ščitnice in nas vsled temu vedno odpravlja----"samo z virozami" in ponavadi preteče veliko let (npr. pri meni 8 let), da so sploh ugotovili, da mi je telo samo napadlo mojo ščitnico (kljub vsem simptomom, ki so bili podani osebnemu zdravniku). Moralo bi biti veliko več sodelovanja med splošno medicino in tirologi in se seveda spremeniti mišljenje splošnih zdravnikov, da si premlad za nekatere bolezni, zaradi česar te pač ne pošljejo na preiskave, ki morda ne stanejo več kot 50 eurov in bi morale spadati med preventivo (sploh pri ženskah po porodu, ko se v telesu dogajajo velike hormonske spremembe!).
* zakaj nam država ne omogoča svobodne odločitve pri izbiri zdravil (naravna ali sintetična), saj se nekateri kljub sintetičnim zdravilom ne počutimo dobro (prej bi rekla, da životarimo)....specialisti in osebni zdravniki nas pa prepričujejo, da naj bi bilo naše počutje vredu. Ampak ni...Zakaj je temu tako? Zakaj nam stroka ne verjame? Menim, da ima vsak pravico do svobodne izbire zdravil....potem lahko govorimo o tem kako se kdo počuti. Mar ni res?
* prav tako pa pričakujem tudi obrazložitev ministrstva o prejodiranju pitne vode, jedilne soli in zakaj se je odločila za tako velik korak na podlagi raziskave določene skupine otrok samo na eni od Ljubljanskih šol (tako mala množica)???? Morda zdaj za posledicami tako neodgovornega koraka trpi veliko, veliko odraslih, tudi otrok.....
Hvala za odgovore in mogoče kakšen razmislek o tem, da nam lahko omogočite boljše, lažje in predvsem življenje brez bolečin.... :D |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56 Prispevkov: 658 Kraj: Domžale
|
Objavljeno: 08 Apr 2007 09:15 Naslov sporočila: |
|
|
Sportnica, tole si dobro napisala, samo hm mogoce malce prevec naivno gledas na vse skupaj. Drzava je vedno manj hm "materinska" do drzavljanov. Če samo polgedas trend, kjer se spara, so to bolni otroci (Pediatricna klinika) in onkoloski bolniki, po drugi strani se mecejo ogromni denarji za precej manj humane stvari. Torej nasa drzava ima trenutno zelo nesocialen trend. Sicer pa, če pogledaš invalide, mislim da bobijo ene 300 evrov, od cesar ocitno ne morejo zivet. Da ne bo pomote, strinjam se z vsem, kar si napisala, samo dejstvo pa je, da drzava se za bolj v nebo vpijoce stvari ne poskrbi, kar sele za nekaj jamrajocih scitnicarjev, ki so itak samo malce "sitni" ;-). Zakaj splosni zdravniki ne poskrbijo za to? Ker jim enostavno ni treba. Bolnik se mora enostavno sam znajt. Jaz sem celo prisla z izidim od tirologa iz tujine in receptom za zdravila, ker sem zbolela na delu v tujini, pa sem na polikliniki dobila odgovor, da to ni scitnica, da simptomov ne morem cutit in naj se zdravim za boreliozo. Imela sem visok pulz, nisem mogla vstat iz postelje in otecen vrat, ter izvide o protitelesih....To je bila zame osebno prva streznitev, da se bom morala s to boleznijo spopast v glavnem sama. K sreci sem imela v tujini odlicno osebno zdravnico, ki je o bolezni vedela zelo veliko, predvsem vec kot to, koliko je tsh in me pripravila na to, da se z boleznijo naucim zivet. V ZDA je veliko zdravinkov, ki se specializirajo za celostno obravnavo scitnicnih bolnikov, ker to zal je bolezen, ki ni omejena le na en organ (v tem primeru scitnico), ampak zelo kompleksna in dejansko se da veliko vec naredit za bolnika, kot le to, da mu ths spravimo v "normalno" obmocje, ki kar vemo itak nima veliko zveze z normalnim pocutjem. Uhh, sem se razpisala. Ja, probat ni greh, predvsem glede bolnisk in skrajsanega delovnega časa, saj vemo, da se scitnicarji pogosto tudi po 10 urah spanja zbudimi, kot bi nas povozil tovornjak . Skratka tudi če bomo spremembe dosegli šele čez 10 let, bo dobrodošlo. Do takrat pa mora vsak skrbet predvsem sam zase ;-).
Lp od Hypo Pike |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sabrina
Pridružen/-a: 22.05. 2006, 16:46 Prispevkov: 975 Kraj: Postojna
|
Objavljeno: 08 Apr 2007 14:12 Naslov sporočila: |
|
|
Ja, je že tako - s tamalim sva bila na cepljenju proti klopnemu meningitisu in sem njegovo zdravnico (sicer je nekratna ženska in odlična pediatrinja) vprašala, kako je s cepljenjem nas hašijev. Pa je odmahnila z roko, češ, saj medicina poskrbi za vas in lahko normalno živite. Pa sem ji odvrnila, da očitno tudi ona verjame svojim kolegom, ki trdijo, da če je TSH krasen, smo tudi mi krasno.
Istega dne sem se pogovarjala z gospo, ki je v medicinski stroki delala na zahodu. Takoj me je razumela, ko sem ji potarnala, da sem obupana nad svojimi boleznimi. Pa mi je kaj hitro pojasnila, da na zahodu za nam podobne popolnoma drugače poskrbijo, kot pri nas in dodala, da bo tako, dokler sem bo naša medicinska stroka odpirala samo proti vzhodu, zahoda pa ne spusti zraven. _________________ sABrINA |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Športnica1
Pridružen/-a: 04.07. 2006, 21:12 Prispevkov: 115 Kraj: Celje
|
Objavljeno: 08 Apr 2007 19:13 Naslov sporočila: |
|
|
Sabrina je napisal/a: |
Istega dne sem se pogovarjala z gospo, ki je v medicinski stroki delala na zahodu. Takoj me je razumela, ko sem ji potarnala, da sem obupana nad svojimi boleznimi. Pa mi je kaj hitro pojasnila, da na zahodu za nam podobne popolnoma drugače poskrbijo, kot pri nas in dodala, da bo tako, dokler sem bo naša medicinska stroka odpirala samo proti vzhodu, zahoda pa ne spusti zraven. |
Kako pa je v tujini? Je kaj konkretnega povedala?
Sicer pa, dokler bomo pri nas pacienti samo tržna niša in dokler se ne bosta sodobna in alternativna medicina združili (tako kot je to v tujini-na zahodu), pa dokler ne bomo imeli pacienti možnosti svobodne izbire zdavljenja, tako dolgo bodo delali z nami tako kot pač delajo. Pač, gre le za dobiček.....žalostno, mi smo za njih samo številke....naše počutje ne šteje prav NIČ!!!! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Sabrina
Pridružen/-a: 22.05. 2006, 16:46 Prispevkov: 975 Kraj: Postojna
|
Objavljeno: 09 Apr 2007 20:40 Naslov sporočila: |
|
|
Omenjala je predvsem preparate s kombinacijo T4 in T3 _________________ sABrINA |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57 Prispevkov: 1472 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 08 Maj 2007 11:32 Naslov sporočila: |
|
|
kratko sporočilo iz sestanka na MZ, vendar ne bom pisala vsega tukaj, ker gre za interese članov društva: (člani dobijo odgovor na skupini ali na ZS)
pozdravljajo društvo in dejavnost,
podpirajo naše aktivnosti in bodo v doloćenih primerih pomagali,
finanče pomoči direktono ne morejo nuditi,
dobili pa smo napotke kako urejat glede:
"izobraževanje" strokovnega kadra, bi potekalo v obliki nekih zloženk,...
-kalcij, magnezij, D vitamni bi se dalo urediti
-ločene čakalnice in prejemanje radiojoda bo malo težji problem
-koncentracija joda v soli je cela zanost - lahko pripravimo predavanje o tem in boste izvedeli od nevladnih inštitucij pravo teorijo
- Vobenol in Levaxin, kakor tudi druga zdravila dobite odgovore preko skupine ali ZS,
-za presejalne teste in znižanje mejne vrednosti TSH bomo nadaljevali z argumenti na pristojne službe. _________________ Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|