Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Neva

http://www.vestnik.szd.si/st12/st12-723-725.htm
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Ariadna · Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54 Prispevkov: 13

Neva

KAj naj rečem? Vesela sem, da nimaš težav s ščitnico, manj pa sem vesela, ker imaš težave, čeprav izgleda, da so ozdravljive.

Torej, veliko sreče ti želim, da bi ozdravela. Bom pa zelo vesela, če nam boš napisala še več o tej bolezni, kajti morda se kdo prepozna v njej, ti pa boš imela sogovorce.

Kako in koliko timusa odstranijo? To je za nas vse novo in te želimo brati.

Vseeno bomo s tabo in držale pesti zate.
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Ariadna · Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54 Prispevkov: 13

morskazvezda · Pridružen/-a: 25.08. 2006, 10:45 Prispevkov: 2

Pozdravljena!

Moram ti napisati, da sem ob prebiranju tvojega sporočila podoživljala svoje strahove in negotovost, ko naenkrat nisem več mogla govoriti, jesti, gledati (padale so mi veke), ko me niso več ubogale noge, roke, bila sem grozno utrujena. Zbolela sem maja 1997, dejansko je bilo to od danes na jutri. Ker sem se takrat že štiri leta zdravila zaradi težav z ščitnico, so najprej misilili, da so težave povezane z njo. Ko so bili vsi izvidi bp, pa sem bila napotena k nevrologu v domačem kraju, ki je prvi postavil diagnozo "sum na miastenijo gravis", nato sem bila hospitalizirana. Po še nekaterih preiskavah je bila potrjena diagnoza. Moj nevrolog v KC v Ljubljani mi je predlagal operacijo timusa in štiri mesece po prvih znakih sem bila operirana na torakalni kirurgiji v KC. Resnično prvi mesec po operaciji s presekano prsnico ni kaj prida, ampak se mi je potem stanje izboljševalo, seveda ob jemanju Mestinona. Po nekaj mesecih je bilo moje stanje precej boljše kot pred operacijo, leto po operaciji sem šla v službo (resda s skrajšanim delovnim časom).
Vendar je MG zelo nepredvidljiva bolezen, prav tako ni enotnega vzorca kako poteka in kako jo zdraviti. Meni se je leta 2004 stanje poslabšalo, brez pravega vzroka. Zopet nisem mogla govoriti in jesti, nisem pa (še) imela težav z vekami, rokami, nogami...Bila pa sem psihično precej na tleh, ker sem pred tem že dokaj normalno živela, nekako sem odmislila bolezen. Dobila sem zdravila Imuran, ki zavirajo delovanje imunskega sistema, da ni tako sovražen do receptorjev, ki prenašajo informacije od živca na mišico (čisto laično). Škoda le, da imajo tovrstna zdravila veliko stranskih učinkov.
Če odmislim vse tablete, ki jih vsakodnevno pojem, dokaj normalno živim. Celo kolesarim, plavam, plešem.... čeprav sem mislila, da mi to ne bo več dosegljivo. Je pa res, da vedno prisluhnem telesu. Če so kakšni "slabši" dnevi, več počivam. Zelo je pomembno,da človek ostane optimist!
Torej to je moja zgodba. Mogoče še to: enkrat ( mislim da leta 1999 ali 2000) smo v Ljubljani imeli miasteniki srečanje in sicer pod okriljem Društva distrofikov Slovenije. Prijetno se je bilo pogovarjati z ljudmi, ki imajo podobne ali takšne težave kot sam, o njihovih izkušnjah in življenju. Zato sem ti tudi napisala, kako je potekala bolezen pri meni, želim ti povedati, da se da tudi z MG kvalitetno živeti.
Želim, da bo tudi tebi šlo po operaciji samo navzgor, držim pesti zate!!! Laughing

Helena

Neva

Ariadna in Morska zvezda, hvala za informadije. Verjetno sta pomagali tudi drugim in vama bodo zelo hvaležni. Če se vidita, vaju vabim v našo družbo, na srečanje v Postojno 17. sept. Morda bosta tako začeli širiti glas vaše bolezni in najdeta več sebi podobnih.

Veliko zdravja vsem,
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Ariadna · Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54 Prispevkov: 13

Ariadna · Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54 Prispevkov: 13

Alma

Draga Ariadna, si zelo pogumna dama in vem, da ti ni prav nič prijetno. Soprog je imel operacijo na srcu in se mi približno sanja, kako si.
Vendar verjamem, da prav vse držimo pesti, da se postaviš čimprej na noge. Vesela sem zate, da so ugotovili v čem je tvoja težava in ti vsaj lahko pomagali. Sedaj si prva ti, pazi nase, drži se in z optimizmom glej v prihodnost, saj to zelo pomaga.

Če boš kdaj potrebovala kakšen pogovor, piši, vsekakor pa se oglasi, kako ti gre.

Želim ti obilo zdravja in da se čimprej vrneš v normalno življenje. :D .Alma.
_________________
Prihodnost pripada tistim, ki verjamejo v lepoto svojih sanj.

Neva

Ariadna,

tudi moje čestitke, za pogum. V naprej pa veliko miru in zdravja. Kadar nam boš kaj napisala bomo zelo vesele. Če boš pogrešala družbo, te vabimo zraven.

Za zdravje
_________________
Nevenka

Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje.

Ariadna · Pridružen/-a: 27.06. 2006, 11:54 Prispevkov: 13

Jagoda · Pridružen/-a: 25.01. 2007, 18:29 Prispevkov: 58

Pozdravljeni obedve. Sicer nekoliko pozno odgovarjam na vajine poste, pa vseeno upam, da še prebirata ta forum. Sama sem na njem nova. Saj sem se šele sedaj začela spopadati z boleznijo ščitnice. Imam pa že dolgo vrsto let miastenijo gravis. Šla sem skozi vse te težave, ki jih navajata vidve, se srečevala s hudimi stiskami in strahovi. Poznam popolno nemoč, nezmožnost požiranja žvečenja in dihanja. Skratka moj nevrolog pravi, da sem doživela že vse možno kar se mi pri miasteniji lahko zgodi.
Rekla bi, da je zelo nepredvidljiva bolezen. Vendar punce nikar puške v koruzo. Sama se zbolela pri sedemnajstih letih. Bile so hude stiske in krize, pa kljub temu skušam živeti kar se da normalno, prilagodim se bolezni. Sicer se "drogiram" :) s kupom tablet, ampak se ne vdam. Ariadna in morskazvezda, če vaju kaj zanima ali skrbi vama mogoče lahko pomagam. Nisem zdravnik, ampak z dolgoletnimi iskušnjami bi lahko rekla, da sem skorajda diplomirala iz te bolezni :) .

Samo veliko pozitivne energije in volje in vse bo o.k..

Lep pozdrav vsem.

sweet · Pridružen/-a: 02.02. 2007, 15:00 Prispevkov: 1

Punce, pozdravljene!

Upam, da bodo moje vrstice vsaj kateri dale del optimizma, ki ga s tem našim križem (MG) potrebujemo vsak dan.
Sama živim s to diagnozo že več kot dvajset let, zbolela sem na sredi pubertete, potem pa prestala timektomijo in sicer upala na popolno ozdravitev, a očitno nisem med tistih nekaj srečnih procentov. Pa nič zato, saj živim polno življenje, stabilno, vsak dan sicer tablete, a mi pomagajo hoditi tudi v hribe, voziti kolo, smučati, plavati, torej športno. Ko sem zbolela, sem se precej sesula, opustila vse gibanje, ampak to ni bila pametna ideja. Nasveti zdravnikov, naj počivam, čimveč, mislim, da niso bili najboljši. Edini pameten nasvet je poslušati svoje telo in ga krepiti. Gre počasi, v majhnih korakih, a je vredno. So dnevi, ko pač ne gre z glavo skozi zid, ko te hormoni dodatno ohromijo, ampak naslednji dan je vedno bolje. Zavedam se, da me nekega dne lahko preseneti, a do takrat želim life s polno žlico.
Morda se včasih vedem neodgovorno in ne brskam več naokoli, kaj vse se mi lahko zgodi in spremeni, a sem opazila, da me je branje o možnih zapletih vedno totalno zamorilo. To sem jaz, moja MG je posebna in se ne bo nikoli poslabšala!!!!! In s to mislijo v glavi je OK.

Lep dan, vsak dan.

Jagoda · Pridružen/-a: 25.01. 2007, 18:29 Prispevkov: 58

Živjo!

Bravo sweet. Sama imam MG dvajset let. Enako kot ti sem prestala timoktemijo, kopico zdravil, imuno asorbcije, trikrat respirator, več faz izbolšanja in poslabšanja. Sem v obdobju remisije, ko sem lahko dokaj aktivna, hodim, kolesarim, smučat sicer nisem poiskusila. Predvsem pa se v tem času poiskušam izogniti virozam. :) Seveda vse to ob kopici zdravil. Pa kaj bi to. Važno, da je o.k..
Za razliko od tebe pa jaz hočem vedeti vse in še več. Kar se le da preberem. Pa me sploh ne vrže. Vedno si rečem, sedaj veš kaj se tebi ne bo nikoli zgodilo.

Katire tablete jemlješ? Jaz imam Mytelase. Mi pomagajo bolj kot mestinon. Potem pa še Medrol in Sandimun.

LP

morskazvezda · Pridružen/-a: 25.08. 2006, 10:45 Prispevkov: 2

Pozdravljeni Jagoda in Sweet
( in seveda vsi ostali)

Že kar nekaj časa nisem prebirala tega foruma, pa me je sodelavka opozorila, da se nekaj dogaja na temo MG. Ni nas veliko s to diagnozo, zato sem kar vesela, ko lahko takole izmenjamo izkušnje. Je pa res, da je to zelo "osebna" bolezen, se mi zdi, da je pri vsakemu drugačna. To se vidi že po načinu zdravljenja in zdravilih. Ker sem se po timektomiji dobro počutila, sem kar pozabila na MG. Zato sem bila psihično precej na tleh, ko se mi je poslabšalo, ko spet nisem mogla govoriti, jesti... Jaz sem bila do poslabšanja samo na Mestinonu, po poslabšanju sem jemala najprej Medrol, ampak me je grozno spremenil (vizuelno). Sedaj jemljem poleg Mestinona še Imuran, pa gre.
Zanima me, če imata kontrole pri nevrologu (predvidevam da na KC), kajti sama sem sedaj nekako "v zraku", brez nevrologa in brez kontrol.

Veliko Laughing

, javita se še kaj.

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli

Domene | Spletno gostovanje | Reseller gostovanje | EMAIL gostovanje
SSL certifikati | Spletne aplikacije na klik | Brezplačna spletna stran (Website Builder) | WordPress gostovanje
Spletne strani, brezplačna izdelava in namestitev | Poceni letalske karte | Letalske karte | Poceni hoteli