 |
Metuljčica - naša klepetalnica
Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
| Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
| Avtor |
Sporočilo |
irena s
Pridružen/-a: 01.08. 2007, 12:19
Prispevkov: 5
Kraj: ljubljana
|
 Objavljeno: 07 Avg 2007 13:22 Naslov sporočila: nasvet za hiper |
 |
|
drage kolegice/kolegi,sem na novo pridružena in oprostite, če vprašam kakšno neumnost,
pred par meseci sem izvedela, da imam bazedevko (avtoimuno), prvo zdravljenje je bilo z athyrazol in propranolol, nekaj časa je bilo ok, ko pa so dozo znižali s 3tbl na 1 dnevno, so se mi zopet pojavili grdi simptomi: strašne bolečine mišic celega telesa, bitje srca, neprestano vnetje grla, itditd
Se mi zdi, da nisem zasledila, da ima še kdo bolečine mišic celega telesa?
Mi lahko svetujete kakšno samoplačniško ambulanto? Kaj naj naredim s"premajhnim" odmerkom atyrazola, saj imam pregled na polikliniki šele konec septembra? Naj si samodejno zvišam dozo, saj s tam počutjem komaj hodim v službo in funkcionuiram v družini?
Za kakršenkoli odgovor sem vam vnaprej zelo hvaležna, irena
_________________
irena |
|
| Nazaj na vrh |
|
 |
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56
Prispevkov: 658
Kraj: Domžale
|
| Objavljeno: 07 Avg 2007 14:41 Naslov sporočila: |
|
|
Ne, samodejno si nikakor ne znizuje doze! Pojdi na pregled tsh, nato pa na samoplacniski posvet k tirologu, ali pa postavi vprasanje z izvidom tsh in opisom simptomov dr Pirnatu na med.over.net
Lp Pika |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pepelka
Pridružen/-a: 29.05. 2007, 11:25
Prispevkov: 59
|
| Objavljeno: 07 Avg 2007 14:53 Naslov sporočila: |
|
|
Lahko se pridružim z bolečinami mišic in tudi sklepov. Včasih se počutim, kot kakšna polomljena starka. ZAnimivo je, da me ob naporu začnejo bolet noge od kolena navzdol temu pa se pridruži še tresenje nekako znotraj mišice. Ne znam dobro opisat, boli pa zelo zoprno.
Sem sicer brez zdravil vendar čakam na samoplačniški pregled, kjer bom upam ugotovila kaj mi manjka.
L.P.Špela |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 07 Avg 2007 21:40 Naslov sporočila: |
|
|
Kar veliko je že napisanega o bolečinah sklepov, zato ti svetujem, da si vzameš malo več časa in pobrskaš po forumu.
Te bolečine so kar pogosta naša spremljevalka.
_________________
Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Jadralec
Pridružen/-a: 10.01. 2007, 09:13
Prispevkov: 224
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 06:32 Naslov sporočila: |
|
|
1 tableta Athyrazola dnevno je vzdrzevalni odmerek. Vendar mislim, da so ti prehod iz 3 na 1 tableto predpisali po predhodnem pregledu krvi. Torej ce so hormoni v dolocenem obdobju padli na dolocen nivo in je pricakovati nadalnje padanje, se gre na eno tableto, drugace najbrz ne.
Osebno sem na 1 tableti ze nekaj mesecev, na Athyrazolu pa od januarja. Pocutje, bolecine in vse kar spada zdraven ni stabilno, vcasih je dobro, vcasih super, vcasih obup. Bolecine (raznorazne, tudi nog, sklepov, kolen, kriza) so vecje in manjse, vcasih jih skoraj ni.
Celo po pol leta, ko so nivojih hormonov dosegli normativno raven dolocene tezave ostajajo in nihajo.
Poanta je v tem, da kljub Athyrazolu ob aktivni Bazedovki ni popolnoma stabilnega pocutja. Vsaj pri meni ne.
Lp
Jani :)
_________________
50 let, bazedovka, hipertiroza
Vse napisano predstavlja moje osebno mnenje in ni zagotovila, da je karkoli od tega pravilno. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
irena s
Pridružen/-a: 01.08. 2007, 12:19
Prispevkov: 5
Kraj: ljubljana
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 09:08 Naslov sporočila: nasvet za hiper |
|
|
dargi vsi! kakšno lepo presenčenje, ko sem prižgala računalnik, toliko takojšnjih odgovorov, najlepša hvala !
vidim, da smo zares sotrpini - ali se te bolezni sploh kdaj "losaš"? Kam pa naj grem na samoplačniški in koliko časa čakaš na vrsto?
ima društvo kakšno srečanje še letos?
hvala vnaprej, lepo se imejte!!
_________________
irena |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pepelka
Pridružen/-a: 29.05. 2007, 11:25
Prispevkov: 59
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 09:17 Naslov sporočila: |
|
|
Jaz grem v Murgle k Dr. Pirnatu, lahko pokličeš tudi na Nuklearno kjer čakaš ene par dni, da prideš na vrsto, so pa tudi še druge klinike.
Drži se pa lep dan, Špela |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Jadralec
Pridružen/-a: 10.01. 2007, 09:13
Prispevkov: 224
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 10:21 Naslov sporočila: |
|
|
Bazedovka je dozivljensko darilo nasega Stvarnika.
Se prav, ne losas se je. No razen v paketu z zivljenjem :)
Nacelno je takole: Po dolgotrajni, okoli leta dni trajajoci terapiji z Athyrazolom, slabih 30% obolelih ozdravi za dlje casa. Definicije "dlje casa" medicina ne podaja.
Mislim, da je ta "dlje casa" obdobje, kjer je situacija se najbolj podobna obdobju pred boleznijo. Mislim, da je vsakemu dana samo ena moznost, da poizkusi tako pot.
V praksi in ob branju foruma in spoznavanju bolezni lahko opazis, kako hitre so bile ponovitve Bazedovke.
Moja kolegica je ob ponovitvi dozivela scitnisko nevihto (o tem mislim, da se na forumu se ni pisalo (skoraj bolje, da se ni) padla v komo in prezivela. Bazedovka je smrtno nevarna bolezen. Tudi zato forsiranje joda s strani zdravnikov.
Sam sem na pregledu dokaj naivno navedel dr. Pirnatu resitev; pac ena tabletka Athyrazola na dan in veselo bomo ziveli naprej. Zal je Athrazol zelo strupeno zdravilo in lahko povzroci smrtno nevarne komplikacije (tudi zato je bolje ostati na eni tableti, kot svojevolno povecati odmerek).
Imam pa prijatelja, s katerim sva enako stara (49) in zivela sva podbno zivljenje in oba zbolela za Bazedovko ob priblizno enakem casu. On pa sedaj ze zivi cca 7 mesev brez vseh tezav. Do ponovitve pri njem se ni prislo. Upajmo na najboljse.
Lp
Jani
_________________
50 let, bazedovka, hipertiroza
Vse napisano predstavlja moje osebno mnenje in ni zagotovila, da je karkoli od tega pravilno. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 13:04 Naslov sporočila: |
|
|
Jadralec, danes nas pa malo strašiš. Kaj če bi nam napisal kaj bolj spodbudnega. Takega smo te navajeni. Znaš nas držati gor. Sicer pa smo mi dali že marsikaj skozi in ker nas ni ubilo, nas je utrdilo. Tako da tudi tista "strupena" zdravila nam ne morejo preveč do živega. Jaz zase vem, da si ne upam ostati brez njih, niti spreminjati doze oz. eksperimentirati.
_________________
Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Jadralec
Pridružen/-a: 10.01. 2007, 09:13
Prispevkov: 224
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 13:57 Naslov sporočila: |
|
|
| Neva je napisal/a: | | Jadralec, danes nas pa malo strašiš. Kaj če bi nam napisal kaj bolj spodbudnega. Takega smo te navajeni. Znaš nas držati gor. Sicer pa smo mi dali že marsikaj skozi in ker nas ni ubilo, nas je utrdilo. Tako da tudi tista "strupena" zdravila nam ne morejo preveč do živega. Jaz zase vem, da si ne upam ostati brez njih, niti spreminjati doze oz. eksperimentirati. |
Tezko je najti kaj vspodbudnega, ko pises o Bazedovki.
Pisem tudi v forum Bolezni, ne pa recimo v "kampiranje in prosti cas", ali v "zanosila sem pod tusem" hehehe. Torej resnost in dejstva naj bi bila na mestu.
Tista strupena zdravila, yeh, napisal sem tocno o Athyrazolu, katerega najhujsa komplikacija je agranulocitoza. Ze v samem navodilu za uporabo zdravila je moznost komplikacije agranulocitoze strasljivo visoka.
Rek, ce nas agranulocitoza ne ubije, nas ojaca, je v tem primeru bolje opustiti.
Sam osebno sem bil zaradi te moznosti precej panicen (ja, panika je nas skupni imenovalec, obolelih za Bazedovko) in sem parkrat v lastni reziji delal analizo krvi na levkocite, kadar sem sumil, da se pojavlja nek infekt.
Prav to moznost in moj razgovor z dr. Pirnatom o tem sem omenil zato, ker je Irena razmisljala o povecanju odmerka.
Opozoriti moram na tem mestu, da Athyrazol ni hormon, katerega odmerek lahko spreminjamo, ampak tirostatik.
Imeti do tirostatika enak odnos kot do nadomestka hormona pa bi bilo hudo napacno.
Marsikateri zacetnik v Bazedovki, bi ob branju foruma in pogostih razpravah o spreminjanju odmerka Euthyroxa lahko prisel na samostojno misel, da bi to pocel tudi s tirostatikom. To misel je bilo potrebno zatreti.
Moj prispevek je bil se dalec od strasenja. Strasenje bi bilo, ce bi od Bazedovke napisal kaj vec. :)
Realnost pa je tista s katero se mora vsak oboleli spoprijeti.
Brez zamere.
Lp
Jani
_________________
50 let, bazedovka, hipertiroza
Vse napisano predstavlja moje osebno mnenje in ni zagotovila, da je karkoli od tega pravilno. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
irena s
Pridružen/-a: 01.08. 2007, 12:19
Prispevkov: 5
Kraj: ljubljana
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 14:04 Naslov sporočila: nasvet za hiper |
|
|
jani,
dej mal objasni prs, kaj je to agranulocitoza-po domače..
a je torej možno, da sem imela celo poletje srbeče izpuščaje od atyrazola?
lpi
_________________
irena |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pikapolonica
Pridružen/-a: 24.06. 2006, 12:56
Prispevkov: 658
Kraj: Domžale
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 14:09 Naslov sporočila: |
|
|
No, jaz osebno poznam mamo svoje kolegice, ki je imela samo 3 krajse epizode bazdeovke, po stresnih dogodkih, zdaj je stara cez 70 let in zadnjih 20 let nima nobenih tezav s scitnico...kljub dokaj stresnemu zivljenju.
Lp Pika |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57
Prispevkov: 1472
Kraj: Ljubljana
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 16:07 Naslov sporočila: |
|
|
Jani,
če paniko zapakirava v škatlo in se strinjava, da imajo zdravila pozitivne in negativne učinke, dobiva kar dobro povprečje = najbolje je biti zdrav, če pa tega ne moremo izbrati, pa izbereemo najboljše kar ostane.
Vsaka bolezen, ki je nekomu njegova bolezen, ja zagotovo zapisana s presežnikom naj..... Pa tudi prav je tako. Vsak mora skrbeti za svoje zdravje po svojih sposobnostih in to tukaj delamo. Veliko si že napisal o Bazedovki, pa te še kar naprej sprašujejo. Še dobro da te imamo. Kaj če bi vse o Bazedovki napisal pod nov naslov, da nebi novi člani iskali.
_________________
Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Pepelka
Pridružen/-a: 29.05. 2007, 11:25
Prispevkov: 59
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 18:22 Naslov sporočila: |
|
|
Jani,
zahvaljujem se ti za vse napisano in se pridružujem Nevi, da bi bilo res dobrodošlo, če bi čimveč o svoji bolezni napisal pod svoj naslov.
Sama sem v situaciji, v kateri mi zelo prav pridejo vsakršna dejstva v zvezi z hiper stanji zato res še enkrat hvala za besede, ki povedo marsikaj o tem kako hudo se je spopadat z boleznijo. Sama nimam nobenih zdravil, pa si zelo želim, da bi jih dobila saj v stanju kakršnem sem največkrat nisem za nikamor.(vsaj dvakrat na dan)
Skratka, čimveč informacij, pa čeprav niso vse pozitivne nam še kako prav pride.
L.P. Špela
P.S. Kako pa preživljate napade panike? |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
bell
Pridružen/-a: 11.04. 2007, 19:16
Prispevkov: 7
|
| Objavljeno: 08 Avg 2007 21:23 Naslov sporočila: bazedovka |
|
|
Zdravo!
Oglašam se po dolgem času.Meni se je bolezen ponovila in čez kakšen mesec grem na jod.Danes sem dobila izvide in sicer napotitev na radioaktivno zdravljenje 740MBq hospitalno nujno. Zanima me, kakšno je počutje potem.Verjetno mi ne ostane nič drugega.Ali mogoče kdo ve kakšno je sorazmerje med uspešnim in neuspešnim zdravljenjem z jodom.Prosim za komentar
LP BELL |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|
Pogosta vprašanja
Išči
Seznam članov
Skupine uporabnikov
RSS Feed
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
Prijava
