|
Metuljčica - naša klepetalnica Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
Mojčica
Pridružen/-a: 29.10. 2007, 18:10 Prispevkov: 2
|
Objavljeno: 29 Okt 2007 18:50 Naslov sporočila: Ima kdo podobno izkušnjo |
|
|
Pozdravljeni,
pred enajstimi leti so mi v celotni odstranili ščitnico (papilarni karcinom) in od takrat redno jemljem hormonske tablete. Zamenjala sem že tri vrste, trenutno sem na Euthyroxu- 150 mg/dan.
Imam redne kontrole na OI enkrat/leto.. v glavnem izvidi pokažejo premajhno vsebnost ščitničnih hormonov T3 in T4, tako da skoraj vsako leto dozo povišujemo (seveda šele naslednje leto, ko pridem na pregled... imam pac tako zavzetega zdravnika ).
Letos sem prvič po 11 letih dobila po pošti izvide krvnih preiskav, kjer sta T3 in T4 končno v mejah normale, TSH pa je 0 (niti ne vem kakšen je bil prejšnja leta). Seveda ni poleg izvidov nobenega komentarja ali priporočila onkologa, zato sem se obrnila na osebnega zdravnika. V laboratoriju so ponovno pregledali hormone in izvid je enak.. diagnoza- hipertiroza. Dobila sem napotnico za tirologa, grem jutri ali pojutrišnjem.
Nisem ravno ekspert, ampak kolikor vem, bi morala zmanjšati dozo tablet, da bi se mi TSH zvišal, česar pa si res ne želim, saj se ob zdajšnji dozi končno dobro počutim.. če bi morala opisati simptome, pa bi prej rekla, da kažejo na hipotirozo in ne hipertirozo.
Vem, da mi bo najboljše priporočilo dal po pregledu tirolog, me pa vseeno zanima, ali ima morda kdo od vas podobno izkušnjo in kakšno je bilo nadaljnje "zdravljenje"?
Lp, Mojca |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Okt 2007 19:38 Naslov sporočila: |
|
|
Draga Mojčica, preberi si vse kar smo pisali o raku ščitnice, ker smo o vrednostih hormonov in TSH pri rakastih obolenjih ščitnice že ogromno napisali. Dostikrat sem že povdarila, da mi onkološki bolniki ne moremo primerjati vrednosti z ostalimi . Še T3 in T4 ne v celoti, drugega pa sploh ne. Pa kratek povzetek:
1.
Vsi, ki smo bili operirani zaradi raka ščitnice in so nam ščitnico v celoti vzeli ven, smo rahlo hipertirotični, ker nam onkologi držijo dozo na zgornji meji in ravno zato moramo imeti TSH praktično NULO... oziroma pod nulo.
Zakaj?
Ker višji TSH spodbuja ščitnične celice da so dejavne, aktivne - s tem pa tudi rakave celice, če so slučajno kje kot metastaze ali pa če so kje kot ostanek raka ali kot ostanek ščitnice same. Iz teh celic se namreč kaj lahko lahko razvije spet rak
To pa lahko pomeni, da višji TSH spodbuja tudi morebitne metastaze k aktivnosti. Zato je terapija s hormoni poleg nadomeščanja hormonov tudi "supresivna terapija" kot se temu reče, kar pomeni, da s tem zadržujejo ponovitev bolezni.
2.
Vsi, ki s(m)o bili operirani na onko in so brez ščitnice, imajo v primeru, da se bolezen ne ponavlja, kontrolo na eno leto in niti ti niti tvoj zdravnik nista nobena izjema. Ker je to popolnoma dovolj.
Naše razlike v nihanju hormona (sama sem bila operirana na onkologiji pred 17 leti) niso nikoli tako velike, da bi nas tako prizadele kot tiste, ki imajo še ščitnico in so hiper alil hipo in nikoli ne vedo, koliko hormona jim bo ali pa ne bo proizvedla njihova ščitnica.
Tudi meni zdravnik včasih lovi doze tablet, ki se spreminjajo bodisi z leti, mojo aktivnostjo, menopavzo, kilažo itd... Vendar te spremembe niso nikoli drastične.
Če pa bi bile, bi šla nazaj in prosila da mi pregledajo kri. Ampak na ONKOLOGIJI, ker morajo biti naše vrednosti DRUGAČNE kot vrednosti tistih, ki niso imeli raka. TSH se resnično ne more in ne sme primerjati z ostalimi. Ne želi si višjega TSH - meni se bolezen ponavlja in največja mora mi je višjli TSH, ker to pomeni, da bodo tažleht celice postale živahne - spodbujene od TSH-ja !!!!
T3 in T4 imam tudi jaz včasih previsok, pa je zadnja stvar, ki si jo želim ta, da bi mi zmanjšali dozo tablet !
Enako velja za Tireoglobulin (tudi že večkrat napisano tule). Normalno ga imajo ljudje do 70, pri nas pa mora biti praktično NULA. To pomeni, da raka ni več in za nas je Tg tumorski marker. Zakaj, si preberi v drugih sestavkih tule na forumu.
3.
Ne razumem kako te pošljejo k tirologu, če nimaš ščlitnice. Kot že rečeno, onkologi nas "vozijo" malo drugače, ker nas morajo, da se bolezen ne ponovi. Če se počutiš normalno in dobro, ga ne lomi in bodi zadovoljna.
17 let me "šlihtajo" na onkologiji in vsaka jim čast, dobro me rihtajo. Mi ne pade na pamet, da bi šla še h kakemu tirologu. Čudi me le to, da tvoj splošni zdravnik ne ve, da mora biti TSH skorajda na nuli, če si onkološka.
Razen, če te ni onkolog poslal k tirologu ? Kar mi sicer sploh ne bi bilo jasno....
Napiši malo bolj jasno, ali pa mi napiši na ZS ali me pokliči na 031 311 292, če želiš kako podrobnejšo razlago. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
GozdnaVila
Pridružen/-a: 09.08. 2006, 09:43 Prispevkov: 325 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 04 Nov 2007 00:18 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo Mojca!
Daisy ti je lepo razložila kako je s tem in nimam kaj dodati. Zanima me samo, koliko si stara in kakšno dozo imaš?
Hvala in lep pozdrav
Karmen |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Lara
Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270
|
Objavljeno: 04 Nov 2007 21:42 Naslov sporočila: |
|
|
Potem nisem sama, ki kljub visokemu odmerku hormonov se mi zdi da sem bolj hipo. Sicer mnogo simptomov je podobnih pri obeh stanjih. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 04 Nov 2007 22:25 Naslov sporočila: |
|
|
Lara, pa po izvidih imaš dosti hormonov ? Koliko tablet pa jemlješ?
Čeprav to je zelo relativno. Jaz sem v svojem 17 letnem obdobju jemala že od 200 pa do 125... trenutno sem na 150...
To se včasih spreminja. In takrat mi pač dozo povišajo ali znižajo, glede na krvne izvide.
Dostikrat sem se razburjala, ker so mi znižali dozo, že zato, ker se bojim ponovitve bolezni. Pa so mi razložili, da je tudi previsoka doza lahko nevarna (saj vemo - srce, presnova kalcija itd....). Jaz sem lepo čutila hiper znake, če je bila doza dlje časa prevelika. Niso bili sicer skrajni, a srce in razbijanje takoj začutim. Če sem pa takole na zgornji meji "proti" hiper, mi je pa kar vredu. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Mojčica
Pridružen/-a: 29.10. 2007, 18:10 Prispevkov: 2
|
Objavljeno: 05 Nov 2007 11:03 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala vsem, še posebej Daisy za izčrpen odgovor.. sva se že vse pomenili.
Karmen, stara sem 26 let, jemljem pa Euthyrox 150 1 tbl/dan.
pozdravček,
Mojca |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Lara
Pridružen/-a: 17.09. 2006, 19:24 Prispevkov: 270
|
Objavljeno: 05 Nov 2007 17:09 Naslov sporočila: |
|
|
Izvidi so zdaj stari že skoraj leto, tako da decembra imam reden pregled in bomo vidli. =P Jemljem pa mislim 125 (Eltroxina). |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 05 Nov 2007 18:33 Naslov sporočila: |
|
|
Sem malo gledala svoje izvide - vedno imam označeno na listku iz laboratorija pri TSH da je prenizek in pri T4 da je malenkost previsok... To označijo avtomatsko. Ampak izgleda da je tako za nas kar prav.
Jaz se kar držim navodil, ki jih dobim (ali pa ne - če je vse O.K.) od onkologa. Če ne piše nič, pomeni da je doza O.K. ne glede na oznake - ampak sedaj že malo tudi vem o oznakah, kakšne morajo biti....
Junijski izvid je bil recimo TSH 0,16 (z oznako L=Low), T3 4,6 in T4 22,3 z oznako H=High.. to je bilo O.K., s priporočilom, naj dozo (zaradi mejnega T4) nekoliko znižam v primeru kliničnih težav. Pa mi je ni bilo treba, ker nimam težav.
Prejšnjič (november) sem pa recimo imela TSH 1,7, T3 4,4 in T4 18,81, kar je sicer vse super po mnenju laboratorija, a zraven sem dobila dopis onkologa, da je TSH glede na odstranjeno ščitnico previsok in da naj zvišam dozo tablet ....
Vedno imam pri TSH oznaka L - jo pritisne avtomatično že računalnik.. ko printa izvide.. Ampak pri nas to tako mora bit.
Vendar pa vseh teh nihanj skorajda ne občutim - no, malo že, a mislim, da težave niso omembe vredne.
Res je, da sem jaz bolj pogosto kontrolirana in mi dozo hitro popravijo - a popravek je bolj tehnične narave (lovijo tapravo količino hormona v izvidu) kot fizične - da bi jaz kaj zelo čutila te spremembe ali imela večje težave.
Še največje ali skorajda edine težave, ki jih čutim ob tem so - lakota in počasna rast teže ob prenizki dozi (ampak sem itak pretežka in rada jem) oziroma normalno vzdrževanje tećž ali celo uspehi s kakšno shujševalno kuro pri višji dozi.... in pa občutek razbijanja srca pri tavišji dozi. Ampak tudi tu je zraven še mena in še kak dejavnik (dednost itd..)
Tako da mislim, da za nas onkološke ni kake večje panike okoli količine tablet in doze hormonov. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
mimoza
Pridružen/-a: 18.01. 2008, 14:39 Prispevkov: 25 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 28 Jan 2008 14:14 Naslov sporočila: Rak ščitnice! |
|
|
Pozdravljena Daisy!
Ker sem na forumu dokaj nova, berem starejše članke. Rada bi namreč ugotovila, komu od vas so še v celoti odstranili ščitnico in vidim da ste tudi vi oziroma ti (vidim da se na forumu v večitin tikate, torej se bom tudi jaz poslužila tega). V enem vaših prispevkov sem prebrala da je tega že 17 let!
Jaz sem brez šesto leto. Prosila bi vas, da mi zaupate kako se počutite oziroma kako funkcionirate glede na "umetne" hormone.
Že vnaprej se vam zahvaljujem za odgovor in vas lepo pozdravljam! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 28 Jan 2008 22:17 Naslov sporočila: |
|
|
Živijo, Mimoza!
Tule nas je kar nekaj brez ščitnice, t.im. "onkoloških". In kakor berem forum, se nas večina počuti vredu, brez večjih problemov.
Morala bi videti, kako sva z znanko, ki je tudi že dala eno kalvarijo skoz na onkološki zaradi ščitnice, danes skupaj prebrali tole tvoje vprašanje in kot na ukaz v isti glas vzkliknili: Super !!! bilo je prav smešno.
Meni bo maja 18 let.
Moram reči, da glede tablet nisem imela nobenih večjih problemov razen tega, da sem imela "pokvarjen termostat" kot sem temu rekla - nisem se prilagajala hitro temperaturi... in rekla sem, da ne bom opazila, kdaj bom v meni (oblivanje..) Ampak s tem sem komot živela. Ko sem prišla v meno, so prišle še kake druge težave, ki pa jih ne povezujem s ščitničnimi tabletami, ker mena je pač mena. Pa tudi to se preživi brez panike.. Vsaj jaz...
Sicer pa sem (dokler me ni ponovno ruknila bolezen) hodila na dosti divjo aerobiko, delala vse kot ponavadi, nisem čutila nobene prikrajšanosti na nobenem področju - kot da ne bi bila operirana.
Zamenjala sem tablete iz Levaxina na Eltroxin in tudi tu nisem čutila nobene razlike...
Kaj pa vem.. res pa je, kot sem že večkrat napisala, da si ne jemljem kaj preveč časa s tem, da bi se opazovala kaj vse mi fali... mogoče zato, ker mi res marsikaj fali in sem prepričana, da je treba določene reči sprejeti (recimo tablete so pri odstranitvi ščitnice pač doživljenjsko neizbežna reč, tu ni kaj modrovati in jamrati in če zdravnik redno kontrolira dozo - potem je to to..), pri drugih pa - če se da kaj spremeniti, se pač človek potrudi.. in dela na sebi tako in drugače _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
mimoza
Pridružen/-a: 18.01. 2008, 14:39 Prispevkov: 25 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Jan 2008 08:34 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala Daisy!
Najlepša hvala za odgvor, sem ga zelo vesela. Zdaj me pa frej ne boš, ti bom kar naprej težila. Ne, saj ne bo tako, hecam se, ampak se bom verjetno večkrat obračala nate.
Kot sem že napisala sem si tudi jaz v življenju naložila toliko dela, da pozabim da mi kaj fali. Seveda težave so, kdo jih pa nima po 35 letu???
Napisala si da si ponovno zbolela? Pa menda ne spet ščitnica???????? Groza! Jaz nevednica sem mislila, da se to po odstranitvi ne more več zgoditi! Res je ostalo nekaj ščitnice, ker je bilo preveč komplicirano in reskantno jo odstraniti v celoti, ampak radioaktivni jod naj bi jo v celoti uničil. Očitno sem čisto narobe informirana. Prosim, mi lahko napišeš kaj več o tem.
Pa še nekaj me zanima. Kako je s tvojo čustvenostjo?? Jaz sem pretirano občutljiva, hitro se me da prizadet, pa tudi moja samopodoba je precej nizka. Je to posledica ščitnice ali otroštva, ki je bilo daleč od besede lepo.
Malce sem v dilemi. Sicer pa ogromno delam na svoji psihi, na sebi, na svojem odnosu do sveta. Velik problem mi pa predstavlja tudi moj perfekcionizem, ki se ga nikakor ne morem znebiti in mi pošteno greni življenje.
Tako dovolj stokanja. Želim ti lep dan, ravno tako tvoji prijateljici. Pa hvala za odgovor, se ga že veselim!
Vse lepo! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Jan 2008 11:41 Naslov sporočila: |
|
|
Ti mi samo "teži", zato smo tu...
Naj te kar takoj potolažim, da imam jaz neko eksotično pasmo ščitničnega karcinoma, ki je zelo redka in le-ta se rada ponavlja, tako da kar brez panike. Vse bo vredu, možnost ponovitve imaš res minimalno, če sploh.
Kar se tiče psihe, sem dala skozi eno celo vrsto pretresov - v službi in osebnem življenju in prav gotovo je tudi to v prvi vrsti vplivalo sploh na začetek in kasneje razvoj bolezni.
Veliko sem delala na sebi in delam še, ko sem bila v največji krizi (pa ne v depresiji- v depresiji zaenkrat nisem bila k sreči še nikoli - bila sem samo totalno obupana nad vsem) sem hodila neko skupino, kjer so me dobesedno naučili živeti (malo drugače kot sem razmišljala do tedaj) in najti smisel življenja oziroma vsega, kar se mi dogaja. Če tega ne bi dala skoz, bi me verjetno sedajle ne bilo več tule - bolezen bi me pobrala, ker bi bila tako nabita z negativnostjo in brez energije.
Seveda se ćlovek celo življenje uči in spreminja in največja zanka, ki se ti lahko zgodi je to, da ko slišiš določene stvari ali jih bereš v knjigi, vse razumeš, ti je morda takoj jasno in si rečeš - ja jasno, to je to... in misliš da je to res to.. v bistvu pa je še DOLGA pot do tega, da začneš TO tudi iz globine v sebi živeti.
Take in podobne reči je bilo mišljeno da podebatiramo v rubriki Uživajmo življenje tule na forumu, tako da če bi se kaj takega pogovarjala, samo piši.
Lahko pa mi pišeš tudi na mail, če imaš kako posebno vprašanje. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Jan 2008 11:43 Naslov sporočila: |
|
|
Aja - na hitro še tole vprašanje za občasni razmislek-
KDO TI BO DAL KOLAJNO ZA TVOJE PERFEKTNO OPRAVLJENE REČI
In če bi ti jo že kdo dal (pa je ne boš dobila ) kam jo bodo zabrisali, ko te bodo na koncu tvojega življenja "pospravili" ?? _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
mimoza
Pridružen/-a: 18.01. 2008, 14:39 Prispevkov: 25 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Jan 2008 11:50 Naslov sporočila: |
|
|
Hoj!
Kaj naj ti rečem - hvala! Veš da sem včasih potrebna kakšne krepke besede, te pri meni zaležejo več kot če bi me pomilovali - sicer se pa smiliti ne maram - nimam prav nič od tega.
Ja, pomaga mi rek - pomagaj si sam in bog ti bo pomagal, pa še presneto res je. Saj se vsega zavedam, tudi tega da kolajne ne bo - sem jo dobila že s tem ker še živim, a včasih res padem v razpoloženju, takrat je pa kriza. Vesela sem, da sem vas našla, razume lahko le nekdo, ki to preživi, ostali nas žal ne razumejo, zato jim nima smisla razlagat. Le kaj sem delala da že prej nisem pisala. A veš da prav čakam pošto, kar nekajkrat na dan grem pogledat če je že kaj sporočil! Res fantastično!
Pozdravček! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|