|
Metuljčica - naša klepetalnica Medsebojni pogovori bolnikov in svojcev
|
Poglej prejšnjo temo :: Poglej naslednjo temo |
Avtor |
Sporočilo |
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 26 Dec 2007 21:03 Naslov sporočila: |
|
|
Hvala za lepe želje, Spominčica, tudi jaz ti želim čijprejšnjo vrnitev v "normalo" pa čim manj stresov in tegob - ker kljub temu, da se reči poštimajo, se je treba spremenit in čuvat v bodoče - razbremenit, vsaj psihično, če že fizično ne gre. Taka bolezen je klic telesa, da moramo nekaj spremenit, nekaj storiti zase. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
GozdnaVila
Pridružen/-a: 09.08. 2006, 09:43 Prispevkov: 325 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 27 Dec 2007 20:07 Naslov sporočila: |
|
|
Živjo Spominčica,
še moj odgovor na tvoje vprašanje. Torej pri meni je bilo malo drugače, ker sem imela dve operaciji, a vseeno. Sem pa še študentka, a občasno delam. Po prvi operaciji sem začela z delom po 1,5 mesecu po operaciji, medtem ko sem imela po drugi operaciji čez en mesec nato še jodiranje in sem začela z delom po 2 mesecih od operaciji in 1 mesecu od jodiranja.
Seveda se po tako kratkem času nisem še počutila enkratno in tako kot prej, a nekako je treba iti naprej in začeti spet normalno živeti in stvari so se počasi znormalizirale same. Tudi nekako se mi zdi bolje, da ne mislim več toliko na to mojo bolezen in skušam živeti normalno, seveda imam še vedno občasne težave (še največ zaradi slabe odpornosti in posledično zelo hitro zbolim in pa včasih znam biti utrujena, tako da moram potem čez vikende malo več počivati), a vse se da če se hoče. Upam, da sem ti vsaj malo pomagala. Le pogumno naprej!
Pa lepe praznike želim vsem skupaj!
Karmen |
|
Nazaj na vrh |
|
|
mimy
Pridružen/-a: 26.09. 2007, 11:03 Prispevkov: 3 Kraj: LJUBLJANA
|
Objavljeno: 29 Mar 2008 17:52 Naslov sporočila: |
|
|
Zdravo, spet se malo oglašam :D
Za menoj je zdaj druga operacija ( diagnoza prve operacije desnega režnja: papilarni karcinom) ter ablacija z radiojodom.
Odstranili so mi levi reženj ščitnice- izvid je bil dober, v tem režnju naj bi imela le manjše vnetje. Prvi dan po operaciji sem dobila mravljince po telesu, kot posledico pomakanja kalcija v krvi. Kasneje so se mravljinci stopnjevali, nekaj dni pred ablacijo sem dobila tudi krče. Vendar ni bilo tako hudo, zgolj neprijetno, ker nimaš »kontrole« nad svojim telesom.
Po ablaciji z radiojodom nimam kakšnih večjih stranskih učinkov, razen rahlo zatekel in na otip boleč vrat. Počutim se dobro. Zdaj so mi naročili, da postopoma začnem zviševati dozo Euthyroxa na 150mcg/d. Upam, da bo telo dobro sprejelo povečano dozo.
Fajn se (s)mejte! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Neva
Pridružen/-a: 21.05. 2006, 19:57 Prispevkov: 1472 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 29 Mar 2008 21:37 Naslov sporočila: |
|
|
Mimy čestitam za tvoj pogum. Čez nekja tednov se bo še TSH umiril in počasi boš začela stopati naprej.
Ja, smej se! _________________ Nevenka
Vsak dan je priložnost za novo, lepo in prijetno doživetje. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
GozdnaVila
Pridružen/-a: 09.08. 2006, 09:43 Prispevkov: 325 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 31 Mar 2008 02:07 Naslov sporočila: |
|
|
Mimy le pogumno naprej!
Jst sem pa ravno po opravljenem kontrolnem pregledu z radiojodom po 1 letu od druge operacije in jodiranja. In sem ful vesela, ker je vse ok.
Mam pa nekaj vprašanj:
- mogoče katera ve, kaj pomeni recovery (poleg tega so mi merili tudi TSH in Tg po kontrolnem odmerku radiojoda)
- še vedno imam velike težave z očmi kljub temu, da sem znižala Eltroxin za 25ug in sedaj jemljem že dva meseca le 125ug; oči so zelo rdeče, non stop spokane, suhe (kljub temu, da jih stalno vlažim in ne nosim kontaktnih leč, vid se ni nič izboljšal, tudi pritisk v očeh ne in je še vedno na eno oko več kot 20.
Kak predlog kaj še lahko storim?
Hvala in lp, Karmen |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 31 Mar 2008 13:51 Naslov sporočila: |
|
|
Mimy - bravo.
Pa je za teboj. Pridi se spet malo pokazat na Metuljčice 7. aprila na Langusovo, smo se ravno zadnjič spraševale kaj je s tabo, ker si bila tik pred tadrugo operacijo :D
Mislim, da se boš po večji dozi tablet počutila kvečjemu bolje, saj 150 ni pretirana doza.
Gozdna vila, če se bom spomnila bom vprašala mojega onkologa kaj pomeni recovery, v četrtek imam kontrolo.
Tule se mi zdi da se mi vsaj sanja zakaj gre:
http://www.nuclearmedicinecomm.com/pt/re/nucmedcomm/selectreference.htm;jsessionid=HwbQCWp7t9GQL315xRQjsSVKTzqHnw0JmFG8LWV1p2rFGFrm4msY!923867264!181195629!8091!-1!1206967040829?an=00006231-200611000-00007&id=P52&data=00001614_1993_37_273_ligabue_autoantibodies_%7C00006231-200611000-00007%23xpointer(id(R6-7))%7C1160700%7C%7Covftdb%7C&lu=ovid:/bib/medline/8172972/ui
Če prav razumem, pomeni da če je REC pod 70%, pomeni, da izvid Tg ni nujno tapravi, ker se vmešava AntiTg in kvari sliko... preberi, če boš kaj več razumela kot jaz... _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
sivolasa
Pridružen/-a: 28.02. 2008, 20:27 Prispevkov: 2
|
Objavljeno: 05 Maj 2008 18:35 Naslov sporočila: RAK ŠČITNICE |
|
|
Spoštovane !
Oglašam se vam drugič , prebiram forum pa letošnje leto . Zelo všeč mi je ,forum sedaj , ker je rak ščitnice ločen od drugih bolezni vzvezi ščitnice . moj mož je bil operiran - ščitnico odstranili , zaradi raka -papilarni rak ščitnice .Bil na jodu , konec leta pa še 28 obsevanj. Marca imel pri onkologu kontrolo - kirurško brez posebnosti , dejal kirurg . Vzeli so mu kri za analizo , odgovora pa ni nobenega . Sedaj niti ne ve -vema pri čem je-sva , a je rak še prisoten ali ne ? Kontrolo pri onkologu ima septembra .
Sprašujem vas drage-dragi metuljčice metuljčki , če je kdo imel podoben primer , če lahko malo napiše kako je bilo pri njih . Lahko tudi na mojo elektronsko pošto .
Hvala in lep pozdrav !
Sivolasa |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 05 Maj 2008 18:57 Naslov sporočila: |
|
|
Pozdravljena, Sivolasa..
Bom najprej napisala kar tule, da še drugi preberejo, morda pride komu prav..
Večina onkologov po pregledu ne obvešča pacientov o izvidih, v kolikor je vse v redu. Tudi mene moj ni, sedaj pa je že več kot leto, kar mi pošilja izvide po pošti, tudi če so O.K. Vem, kako je zoprno čakati na izvid - ali je vredu ali ne. A tu pomaga le to, da se z onkologom sam dogovoriš, da ti pošlje izvid na dom, ko ga prejme.
Včasih na izvide ma O.I. sami čakajo kar nekaj časa, ker dajejo Tg na pregled na Nuklearno, od tam pa traja, da pride nazaj. Ampak ne več kot kakih 14 dni - po mojih izkušnjah.
Spet drugič ne pošljejo nič, ker se še dogovarjajo na kakem konziliju kako in kaj, če je treba izpeljati kak tretman. Ampakj ponavadi dobiš vabilo za konzilij, da si zraven..
Če količina tablet ni primerna, dobiš najhitreje pisno navodilo za spremembo - najkasneje v 14 dneh.. Sicer pa je malo odvisno od zdravnika...
Če sta bila na pregledu marca, sedaj pa je že maj, je najverjetneje to, da so stvari - izvidi vredu. Če bi bilo karkoli narobe, bi že prejeli pisno obvestilo. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
GozdnaVila
Pridružen/-a: 09.08. 2006, 09:43 Prispevkov: 325 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 05 Maj 2008 20:05 Naslov sporočila: |
|
|
Tudi meni ni vsec, da ne dobivam izvidov redno. Enkrat jih dobim, enkrat ne. Drug problem je, da je tecno skoz tja klicat in tezit za rezultate. Poleg tega ne vem, kako da imam tako sreco, da jim je pri meni ze dvakrat ratalo izgubiti vzorec...
Mislim, da je naloga drustva tudi ta, da opozarja na take probleme in skuša vplivati ne to, da bi se to rešilo. Hvala! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 05 Maj 2008 21:21 Naslov sporočila: |
|
|
Kot je meni znano, je to odvisno od zdravnika samega. Vsak se lahko z njim dogovori o izvidih kako in kaj. Lahko poizkusimo kot društvo vplivati na to, a prvi korak je vsekakor dogovor z zdravnikom in zdi se mi, da bi bil to tudi odgovor onkologije.
Trenutno imajo na onkološkem silno zmedo (večino lahko preberemo v časopisih), da je še dobro, če sploh kaj dobimo. Ker gre - v kolikor zdravnik redno pošilja izvide, za problem administracije, ki je, kot vem nastal zaradi določenih odločitev vodstva OI, ga bomo mi težko rešili oziroma vplivali nanj, saj je situacija na OI imuna še na kaj večjega kot pošiljanje izvidov.
Kot rečeno, moj zdravnik vsem pacientom pošlje domov izvid po pošti. Kot vem, pa je en redkih, ki to počne. Vendar tudi sama več kot 15 let nisem prejemala izvidov in jih nisem vedela do naslednjega obiska. Glede na to, da sem izjema, pri kateri se je bolezen ponavljala, je bilo to čakanje zoprno - ampak zoprno je bilo čakanje tuistih 2,3 tedne, potem sem vedela, da je vse O.K., če pošte ni bilo. Vedno mi je bilo - in še sedaj mi je jasno, da ČE BI BILO KARKOLI NAROBE, BI POŠTO TUDI PREJELA. In sem tudi jo, ko je bilo kaj narobe.
To, da so ti izgubili vzorec pa je , Gozdna Vila, seveda katastrofa. Upam, da bo nekomu - komurkoli- čimprej uspelo spraviti onkologijo v red, sicer se bomo lahko kmalu pritoževali še nad čim drugim, hujšim... _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
stephanie
Pridružen/-a: 05.06. 2006, 21:50 Prispevkov: 28
|
Objavljeno: 08 Maj 2008 16:03 Naslov sporočila: |
|
|
ja, tole čakanje na sinove izvide, je grozljivo.
Ne vem, zakaj niso malo bolj ažurni?
zdrvnik sicer pošilja to, kar spišejo v laboratoriju, a z več kot cca 1 mesečnim zamikom.
Ko bi oni vedeli, kako je to čakanje mukotrpno
|
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 08 Maj 2008 20:59 Naslov sporočila: |
|
|
TG, ki je najbolj bistven za nas, saj je tumorski marker, dajejo delat na Nuklearno, traja najmanj 14 da ga dobijo nazaj, potem izvid počaka na zdravnika v ambulanti (kjer je 1x tedensko, sicer operira na oddelku), on to napiše, da v administracijo... tam se dogaja kdovekaj... in če vse to skalkuliraš... smo takoj na enem mesecu... žal.. _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
tiina
Pridružen/-a: 02.07. 2008, 07:51 Prispevkov: 33
|
Objavljeno: 24 Jul 2008 12:12 Naslov sporočila: spet se obračam na vas... |
|
|
Lepo pozdravljeni vsi skupaj!
Spet imam kar nekaj vprašanj za vas, ki ste že bolj izkušeni in ste dali vse to skoz. Obrnila sm se že na Nevo, ki mi je prijazno povedala, naj se z vprašanji obrnem na vas- rakci( hvala Neva!).
Včeraj sm bila na OI na pregledu in ker so citološki izvidi pokazali, da obstaja močan sum na papilarni karcinom ščitnice, sva se z doktorjem pogovorila in ugotovila, da bo potrebna operacija. In tu nastane dvom. Ker imam te sumljive gomolje v desnem ščitničnem režnju, se z doktorjem nisva mogla zmenit al bo šla cela ven al samo desni reženj.
( Lahko samo rečem, da je dr.Brecelj zelo fajn). Zdaj se res sprašujem kaj je boljše, ker ima eno ali drugo pozitivne in negativne plati. Po vaših zgodbah sodeč, se je veliki večini stvar ponovila in ste mogli še na eno operacijo. Res ne vem kako in kaj, zato me zanima tudi vaše mnenje.
Pa še to:mi lahko kdo pove kaj je TSI in kolišna je normalna vrednost?
Hvala za odgovore. Sicer se mi ne mudi, ker imam predviden datum za operacijo 15.9. Bodte fajn, ostanite v cvetju
Tiina _________________ I can do it! |
|
Nazaj na vrh |
|
|
GozdnaVila
Pridružen/-a: 09.08. 2006, 09:43 Prispevkov: 325 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 08 Avg 2008 09:26 Naslov sporočila: Re: spet se obračam na vas... |
|
|
Živjo Tiina,
glede operacije in odstranitvi cele ščitnice ali samo pol so deljena mnenja, tako na strani strokovnjakov kot laikov.
Štos je v tem, da v primeru, da se ne potrdi rak ščitnice, da je mogoče bolje, da se vzame ven samo pol ščitnice. Če pa se potrdi, da gre za raka ščitnice, pa ti morajo v vsakem primeru ven pobrati vse. Biti pameten pred operacijo je zelo težko, sploh če diagnoza ni potrjena in še posebno, če si mlada.
Sama nisem imela dokončne diagnoze, obstajal je samo sum na raka in to je vse in imela sem enako kot ti, gomolj bolj na eni strani in takrat sem se sama odločila, da bom probala najprej vzeti ven samo polovico in pač še vedno upati, da ni rak. Žal ni bilo tako in potem sem morala na operacijo še enkrat. V mojem primeru bi bilo torej mnogo bolje, da bi mi vzeli že takoj ven vse skupaj, a tega prej ponavadi ne moreš vedeti.
Res je sicer, da med samo operacijo naredijo nekaj testov in vačsih se že takoj izkaže, da je rakavo in se med samo operacijo potem odločijo pobrati ven vse, kljub temu, da so prej recimo načrtovali vzeti ven samo pol ščitnice. Pri meni so bili tisti vmesni testi negativni in se pač niso tako odločili. Načeloma je tako, da tak dilema ali pol ali vse obstaja nekje do 30. leta starosti, po tem letu pa ne več, ker je verjetnost za raka še toliko večja, če že prej obstaja sum.
Se strinjam s tabo, da je dr. Brecelj super, je tudi moj zdravnik in res kapo dol, ne bi si mogla želeti boljšega :)
Torej kaj narediti? Vem, zelo težko vprašanje in odločiti se boš morala sama, zdravnik in ostali, ki smo to že dali čez ti lahko le svetujemo, a na koncu je odločitev tvoja. Sama vem, da če bi šla še enkrat čež to, da bi že takoj odstranila vse skupaj, tako mi je predlagal tud dr. Brecelj, a sem se na koncu odločila drugače in Brecelj me je pri moji odločitvi podprl in to res zelo cenim, a sedaj vem, da bi naredila drugače...ja vem, lahko je biti general po bitki :) takrat se mi je to zdela pač boljša rešitev...
Lahko ti povem še razloga, zakaj sem se tako odločila:
- še vedno sem upala, da pa mogoče ni rak
- v primeru, da ti odstranijo samo pol ščitnice, obstajajo določene alternativne metode, ki vzpodbudijo preostalo polovico ščitnice, da deluje tako močno, da ni potrebno jemati hormonov, a žal to ne deluje vedno.
Če imaš še kakšno vprašanje, pa kar napiši.
Držim pesti, da bo to čim prej za tabo! Uživaj v poletju!
Karmen |
|
Nazaj na vrh |
|
|
Daisy Administrator foruma
Pridružen/-a: 25.01. 2007, 16:15 Prispevkov: 1286 Kraj: Ljubljana
|
Objavljeno: 14 Sep 2008 12:18 Naslov sporočila: |
|
|
Malo pozno pišem tole- ampak šele včeraj sem se vrnila z dopusta- ni me bilo celo poletje.
Tiina, Gozdna vila ti je lepo opisala kako se je soočala z dilemo.
Meni ta dilema sploh ni bila dana, pred leti, ko so me operirali, ni bilo običajno, da te operirajo samo "na pol".
Danes, ko se pogovarjam z drugimi in berem razna mnenja, se mi zdi, da je najbolje vzeti ven takoj celo ščitnico.
- veliko možnosti je, da je zadeva rakasta, malo jih poznam, ki bi imeli zadevo benigno, ko je bil enkrat postavljen sum za maligno obolenje.
- bistveno manj težav z nihanjem hormonov in razpoloženja imajo ljudje, ki so totalno brez ščitnice, kot tisti, ki imajo še svoje pol. Ščitnica namreč ne dela povsem enakomerno in ni možno povsem natančno določiti portebne količine hornonov v tabletkah. Tako nivo stalno niha. Če si totalno brez, pa imaš vse šanse, da ujameš tapravo količino tablet in stabilno živiš z njimi. Sama nimam tovrstnih problemov z nihanjem. Že vrsto let imam konstantno količino tablet in glede tega nimam težav.
- resnično še nisem slišala za primer, da bi polovica ščitnice prevzela funkcijo cele ščitnice. Ne rečem, da to ni možno - samo da nobenega ne poznam. Kaj dosti se na to ni za zanašat.
Velliko nas je tule, ki smo dale "skoz" to zgodbo in mislim, da nas večina živi naprej brez večjih problemov. Sama sem že dostikrat napisala, da dokler se mi ni začela zadeva ponavljat (imam bolj "eksotično" vrsto tumorja) - kakih 10 let, sem živela kot da nisem bila sploh operirana. Res pa je, da temu tudi nisem polagala ne vem kakšne pozornosti - nisem se kar naprej opazovala kakšna in kako sem... Človek se lahko malo slabše počuti ali je slabše razpoložen včasih tudi kar tako... Hormone imam redno kontrolirane s strani O.I. in to je to. Za ostalo pa naredim zase še kaj po drugi poti.
Dobro prestani karkoli že bodo delali s teboj in se potem čimprej javi, ko prideš domov. Drži se (jutri menda, a ne?) LPM _________________ Naj nam bo dan pogum, da spremenimo, kar lahko spremenimo.
Naj nam bo dana moč, da sprejmemo, kar ne moremo spremeniti.
Naj nam bo dana intuicija, da ločimo med enim in drugim. |
|
Nazaj na vrh |
|
|
|
|
Metuljčica - naša klepetalnica Seznam forumov
-> Rak ščitnice Pojdi na stran Prejšnja 1, 2, 3 ... , 11, 12, 13 Naslednja
|
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
Pojdi na stran Prejšnja 1, 2, 3 ... , 11, 12, 13 Naslednja
|
Stran 12 od 13 |
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
|